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Colloque
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France Beauregard : Université de Sherbrooke
Dans la société, la participation sociale des personnes vivant avec des différences est tendance. Des études ont notamment identifié des conditions nécessaires à la réussite cette dernière et émises des suggestions pour la favoriser. Mais qu’en pense les principaux intéressés? Cette recherche s’est donc penchée sur les recommandations émises par des adultes TSA et des parents d’adultes TSA pour faciliter la participation sociale de la personne autiste. Deux outils de collecte de données ont été utilisés pour recueillir ces recommandations : une question ouverte dans une enquête ayant plus de 300 répondants et une entrevue individuelle effectuée auprès plus d’une vingtaine d’adultes autistes et parents d’adultes autistes. Les résultats montrent que d’une part, les recommandations touchent à plusieurs aspects de la vie des personnes TSA. Certaines concernent la société (ex. le soutien de la communauté) alors que d’autres touchent plutôt la personne autiste (ex. exploitation de son plein potentiel). D’autre part, on note que certaines recommandations sont communes aux deux groupes (sensibilisation de la société) alors que d’autres sont plus spécifiques à un groupe (les parents veulent un accès plus facile aux milieux). Enfin, on note que les recommandations ne sont pas nécessairement indépendantes les unes des autres.
La participation sociale se définit comme le niveau de réalisation des habitudes de vie d’une personne dans un environnement donné. Les obstacles à cette participation sont plus ou moins nombreux et varient selon les particularités de chaque personne (sa santé, sa culture, son environnement physique ou social, etc.) Ils seront tantôt évidents (p. ex., absence d’ascenseur pour les personnes se déplaçant avec assistance motrice), tantôt plus difficiles à cerner, comme dans le cas de conditions « invisibles » comme l’autisme ou la déficience intellectuelle (DI). Le fait qu’une condition soit physiquement peu visible ne signifie toutefois pas l’absence de défis, et les personnes présentant l’une de ces conditions peuvent avoir besoin de soutien pour réaliser leurs habitudes de vie (à l’école, à la maison, dans la communauté) et, ainsi, favoriser leur pleine participation sociale.
Comme certaines personnes autistes ou ayant une DI rencontreront des défis toute leur vie, il est possible qu’elles nécessitent un soutien continu aux différentes étapes de leur développement personnel et social. Or, peu de services formels ciblent la participation sociale des adultes autistes ou ayant une DI, et ce, en dépit du fait qu’il est reconnu que cette participation sociale peut promouvoir le bien-être émotionnel, physique, psychologique et social des personnes et de leur famille. Ce manque de services particuliers pour les adultes n’est pas surprenant, car la recherche porte principalement sur la petite enfance et les interventions précoces. À titre d’exemple, moins de 2 % des études scientifiques sur l’autisme concernent les adultes (20 ans et plus) et les interventions visant à soutenir leur participation sociale. Ainsi, il est primordial que les chercheurs continuent à s’intéresser à la participation sociale des adultes autistes et des adultes ayant une DI pour soutenir et maintenir durablement leur inclusion et leur participation sociale (travail, bénévolat, loisirs, vie sociale, études, etc.).
Thème du congrès 2021 (88e édition) :
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Date :
3 mai 2021
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