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Colloque
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Roxanne Dault : Université de Sherbrooke
Les cadres éthiques au Québec n’ont pas été établis en tenant compte des systèmes de santé apprenants (SSA), ce qui signifie que les modèles de consentement actuels pour l’utilisation secondaire des données de santé ne sont pas adéquats. L’implantation imminente d’un SSA au Québec amène l’urgence de revoir le cadre éthique pour qu’il s’arrime à une cette transition des systèmes de santé. Le projet CLARET a donc été mis en place afin de proposer des méthodes alternatives de consentement qui sont plus appropriées en contexte de SSA. Plus concrètement, au cours des années 2017 à 2019, l’équipe de CLARET a mené un projet en trois étapes Ces étapes 1) une revue de littérature ayant permis d’analyser et comparer les différents modèles de consentement adaptés aux SSA, 2) une étude à devis mixte composée d'un sondage suivi de groupes de discussion auprès des citoyens du Québec et 3) une table consultative d’experts afin d’émettre des recommandations qui sauront mobiliser les acteurs clés du réseau de la santé pour faire évoluer le dossier éthique entourant l’accès et l’utilisation secondaire des données de santé au Québec.
Le colloque, organisé par le CIRIUS, le Centre interdisciplinaire de recherche en informatique de la santé de l’Université de Sherbrooke, souligne l’émergence d’un pôle d’excellence en informatique de la santé, ainsi que le lancement du réseau Ensemble.
Des chercheurs, des étudiants, des citoyens, des professionnels de la santé, des décideurs et des entrepreneurs joignent leurs efforts pour améliorer la santé des citoyens.
Les systèmes de santé font face à des défis sur le plan des coûts, de l’efficience, des délais et de l’amélioration continue de la qualité des soins. Cette situation exige de prendre en considération la diversité : des institutions et des normes; des infrastructures et des systèmes d’information; des milieux de pratique et de recherche; et des déterminants de santé.
Pour améliorer les soins, les systèmes de santé apprenants tirent profit de la pratique clinique et de la recherche pour produire des connaissances qui sont réintégrées dans le système de soins. Ainsi, les cliniciens adaptent leurs pratiques en fonction des nouvelles connaissances, prennent des décisions éclairées, s’appuient sur les pratiques exemplaires et revoient leurs processus. Ils ont accès aux bonnes données de santé, au bon moment, et les patients reçoivent des soins de qualité adaptés à leurs conditions et en temps opportun.
Défis
Or, l’accès aux données de santé est difficile. Cela est attribuable aux données fragmentées et hétérogènes, au cadre légal ainsi qu’aux coûts et aux délais pour avoir accès aux données. Les enjeux liés à la sécurité des données sont aussi inéluctables.
Par ailleurs, les citoyens doivent pouvoir jouer un rôle central au sein des systèmes de santé apprenants. Ils doivent pouvoir consentir de manière informée à l’utilisation de leurs données de santé pour la recherche. Cela pose des questions éthiques essentielles à propos de la faisabilité et de l’acceptabilité de nouveaux modes de consentement.
Les grands défis portent donc sur : 1) l’infrastructure technologique et sociale (y compris la cybersécurité et la participation citoyenne); 2) l’analyse des données pour mieux comprendre les individus et le système de santé (y compris les approches d’apprentissage machine); et 3) la science derrière la sélection, l’évaluation et l’implantation des nouveaux outils provenant de la recherche pour améliorer les soins de nos concitoyens. Le CIRIUS est particulièrement bien positionné pour y répondre efficacement.
Réseau Ensemble : les maladies rares au cœur d’un système de santé apprenant
Le colloque est l’occasion de lancer le réseau Ensemble, un projet transatlantique codirigé par la Pre Anita Burgun, de l’Université de Paris, et le Pr Jean-François Éthier, de l’Université de Sherbrooke. Le réseau Ensemble combinera la recherche, la pratique clinique et le transfert des connaissances pour faire face aux maladies rares.
Le colloque pose ainsi les fondations d’une vision commune et internationale pour les systèmes de santé apprenants de demain. Soyez des nôtres!
Thème du congrès 2021 (88e édition) :
Thème du colloque :
Date :
5 mai 2021
Titre du colloque :
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Responsables :
