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Dorsaf Omrane : Université Toulouse-III-Paul-Sabatier
La prévention du cancer du sein en France, objet de cette étude, se heurte à une crise qui se traduit par la stagnation des taux de dépistage organisé à 52% depuis 2008. Quelles sont les perceptions de la population concernée et des médecins à l’égard du discours institutionnel et medico-technique ? Comment ces « acteurs de la prévention » s’accaparent-ils d’une stratégie de l’attention sur le web social afin de véhiculer un message en faveur ou en défaveur d’une politique nationale de prévention?
Nous nous référons dans cette étude aux travaux menés dans le cadre de l’analyse des échanges en ligne du courant e-health studies [THO, 12 ; 13 ;14] et plus particulièrement à ceux s’intéressant au soutien social en ligne [GAD 12], [CHE 19]. Pour aborder la controverse scientifique, nous allons particulièrement s’intéresser à la remise en cause des normes par la diffusion, notamment sur les réseaux sociaux, des contre-discours autour du dépistage du cancer du sein. D’une part, l’information médicale sur le réseau social symbolise l’avènement d'un usager qui remet en cause des frontières de l’expertise, et valorise une expertise profane basée sur des savoirs « expérientiels ». D’autre part, la norme médicale est repensée ici par les professionnels de santé acteurs du dépistage du cancer du sein en France. Cette recherche permettrait d’adapter les discours et les dispositifs institutionnels socio-numériques de prévention et d’intégrer de nouveaux acteurs comme les patients experts.
L’accès de plus en plus facile à de l’information de plus en plus spécialisée, le développement de technologies aux capacités d’intégration et de mise en réseau, et les attentes croissantes en matière de rapidité et d’individualisation des soins sont autant d’éléments qui soutiennent la transition numérique du secteur de la santé.
Dans un travail de rationalisation classique des processus de santé, il s’agit d’intégrer individus et objets techniques dans des écosystèmes de plus en plus vastes et perméables. Se posent alors les questions d’optimisation des parcours et des procédures, avec l’aide de la distribution et du partage des données. Sur un plan technique, nous pouvons nous interroger sur le développement d’applications et de logiciels avec de grandes capacités de connexion et de mise en réseau. Sur un plan organisationnel, la question de la transformation des métiers et de la réingénierie des processus se pose. Sur un plan relationnel, il faut reconnaître également la transformation des relations dans les trajectoires de santé.
Ces trois aspects convergent vers une redéfinition des rôles (personnel soignant, patients experts, tiers aidants, etc.) et des attentes des patients et de leurs proches, ainsi que des espaces où s’articulent ces relations (extension et porosité des organisations de santé par le développement du dossier patient numérique et de l’« e-santé », sous l’influence de la télémédecine, du Web social, de l’internet des objets, etc.).
Ce colloque se veut l’occasion de poursuivre les réflexions sur les transformations dans les trajectoires de maladie en matière d’espaces (organisations, communautés en ligne), de processus (changement organisationnel, trajectoires de maladie et de soin) et de relations (relation soignant-soigné, place des tiers aidants, reconfigurations de l’expertise, etc.) en lien avec la numérisation de la société.
Titre du colloque :