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Colloque
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Olivier Grenier : UQAM - Université du Québec à Montréal
Le risque est une entité omniprésente dans le domaine biomédical. Les références à des risques sont donc fréquentes dans les données médicales. Une caractérisation ontologique cohérente du risque s'avère alors nécessaire. En effet, des outils informatiques, les ontologies appliquées, permettent de structurer les données afin d'en faciliter l'échange entre différents systèmes d'information de les utiliser à des fins cliniques. Le risque est toutefois une entité dont le statut est paradoxal. En effet, il a à la fois un caractère objectif et subjectif : objectif car un risque existe indépendamment de notre connaissance de son existence et subjectif car il a un caractère indésirable. Or, un risque n'a un caractère indésirable qu'en relation avec les attitudes d'un individu. Par exemple, la possibilité de développer un cancer n'est un risque pour un patient que si ce patient estime indésirable d'avoir un cancer. Conséquemment, pour représenter des risques pour des patients dans une ontologie appliquée, la formalisation du risque proposée doit tenir compte des attitudes des patients. Dans cette communication, je présente une formalisation du risque pour la Basic Formal Ontology qui tient compte à la fois du caractère objectif et du caractère subjectif du risque : un risque pour un individu est une disposition dont la réalisation est indésirable pour cet individu, et cette réalisation est indésirable pour cet individu parce que cet individu désire éviter son occurrence.
Le colloque, organisé par le CIRIUS, le Centre interdisciplinaire de recherche en informatique de la santé de l’Université de Sherbrooke, souligne l’émergence d’un pôle d’excellence en informatique de la santé, ainsi que le lancement du réseau Ensemble.
Des chercheurs, des étudiants, des citoyens, des professionnels de la santé, des décideurs et des entrepreneurs joignent leurs efforts pour améliorer la santé des citoyens.
Les systèmes de santé font face à des défis sur le plan des coûts, de l’efficience, des délais et de l’amélioration continue de la qualité des soins. Cette situation exige de prendre en considération la diversité : des institutions et des normes; des infrastructures et des systèmes d’information; des milieux de pratique et de recherche; et des déterminants de santé.
Pour améliorer les soins, les systèmes de santé apprenants tirent profit de la pratique clinique et de la recherche pour produire des connaissances qui sont réintégrées dans le système de soins. Ainsi, les cliniciens adaptent leurs pratiques en fonction des nouvelles connaissances, prennent des décisions éclairées, s’appuient sur les pratiques exemplaires et revoient leurs processus. Ils ont accès aux bonnes données de santé, au bon moment, et les patients reçoivent des soins de qualité adaptés à leurs conditions et en temps opportun.
Défis
Or, l’accès aux données de santé est difficile. Cela est attribuable aux données fragmentées et hétérogènes, au cadre légal ainsi qu’aux coûts et aux délais pour avoir accès aux données. Les enjeux liés à la sécurité des données sont aussi inéluctables.
Par ailleurs, les citoyens doivent pouvoir jouer un rôle central au sein des systèmes de santé apprenants. Ils doivent pouvoir consentir de manière informée à l’utilisation de leurs données de santé pour la recherche. Cela pose des questions éthiques essentielles à propos de la faisabilité et de l’acceptabilité de nouveaux modes de consentement.
Les grands défis portent donc sur : 1) l’infrastructure technologique et sociale (y compris la cybersécurité et la participation citoyenne); 2) l’analyse des données pour mieux comprendre les individus et le système de santé (y compris les approches d’apprentissage machine); et 3) la science derrière la sélection, l’évaluation et l’implantation des nouveaux outils provenant de la recherche pour améliorer les soins de nos concitoyens. Le CIRIUS est particulièrement bien positionné pour y répondre efficacement.
Réseau Ensemble : les maladies rares au cœur d’un système de santé apprenant
Le colloque est l’occasion de lancer le réseau Ensemble, un projet transatlantique codirigé par la Pre Anita Burgun, de l’Université de Paris, et le Pr Jean-François Éthier, de l’Université de Sherbrooke. Le réseau Ensemble combinera la recherche, la pratique clinique et le transfert des connaissances pour faire face aux maladies rares.
Le colloque pose ainsi les fondations d’une vision commune et internationale pour les systèmes de santé apprenants de demain. Soyez des nôtres!
Thème du congrès 2021 (88e édition) :
Thème du colloque :
Date :
5 mai 2021
Titre du colloque :
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Responsables :
