Colloque

Comment devient-on une "donnée de santé citoyenne "? Exploration de processus d'individuation individuelle et collective

Jean-Max Noyer

Membre a labase

Jean-Max Noyer : Université Toulon et Paris 8

Résumé de la communication

La communication examinera la question des données de santé à l’aune des phénomènes suivants :

La fabrication des Commons ? « Swarming medical intelligence » et IA : La dynamique vertueuse ? Ces modes hybrides serviraient de substrats aux politiques publiques renouvelées et transversales, en appui sur des agencements de « commons » prenant en charge les questions essentielles d’une épidémiologie générale couplée à l’épigénétique et une de ses incarnations, ce que l’on appelle l’exposomique.
La complexité des données de santé et leur fabrication : des acteurs hétérogènes (moléculaires-molaires) , des agencements dans une triple dynamique. Mais, il est aussi possible de réfléchir à une double gouvernance. Individualisation à la traversée des nouveaux collectifs, creusement de la notion de « micro-monde médical » et prise en charge des politiques de santé publique ayant en vue “des commons” de la Santé.
Capteurs et données des citoyens au service d’une Epidémiologie environnementale, pharmaco-génomique, d’une exposomique ?
Des pratiques socio-cognitives et métrologiques pour maintenir ouverts les milieux associés qui donnent consistance aux processus d’Individuation psychique et collective de la santé et pour éviter de fermer une écologie générale de la santé.

Résumé du colloque

Les initiatives de métrologie dite « citoyenne » se sont multipliées dans le monde en s’appuyant de manière extensive sur des dispositifs numériques et sur des dynamiques polycentriques cohabitant, plus ou moins consensuellement, avec les approches soutenues par l’acteur politique et public, les institutions scientifiques ou les organismes de santé. Désignées comme des pratiques de « popular epidemiology », de « citizen science », de « street science » ou encore d’« enviro-tracking », ces mesures citoyennes concernent de nombreux thèmes : qualité de l’air et de l’eau, pollens, biodiversité, nuisances sonores et olfactives, îlots de chaleur, radiations... Ces quantifications des milieux s’accompagnent d’une quantification intensive du soi (notamment dans le domaine de la santé). La datafication des milieux se prolonge ainsi jusqu’à un questionnement des rapports d’échelles (perceptions de soi, perception endogène de son habitat, de son territoire étendu, etc.). Tout cela s’inscrit dans un mouvement de tissage continu des données, des objets et des corps et se déploie sur fond de désir de données liées aux économies politiques discutées, controversées, incertaines (Carmes et Noyer, 2015; Saleh, 2018). D’un point de vue international, il s’agit d’examiner les différentes configurations de ces pratiques (leur renforcement) : politiques (cohabitation des initiatives « instituées – instituantes » avec une métrologie autonome, processus de concernement et d’implication des habitants); communicationnelles (modalités d’interaction et de coopération, dynamiques communautaires, médiations…); sociocognitives et socionumériques (littératie des données, production et interprétation des données, création de connaissances, rapports profanes-experts, open data, civic tech, crowdsensing); participatives et rôle des tiers lieux (« labo citoyen », fab labs...); configurations techniques et sémiotiques (IOT, capteurs, mobiles, interfaces, design des données).