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Colloque
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Paola Sedda : Université de Bourgogne
Les personnes porteuses d’anomalies dermatologiques sont susceptibles de subir des processus de discrimination et de stigmatisation. Ces anomalies s’inscrivent dans l’une des formes de stigmate identifiées par Goffman (1963) et exposent le sujet à des formes variées de vulnérabilité et de mépris social (Honneth 2000). Or, certaines études portant sur les pratiques numériques conçoivent la production de soi en ligne comme une activité relationnelle (Denouël et Granjon, 2010) qui est liée à la demande de reconnaissance d’autrui et aux attentes normatives produites par la société (Goffman, 1973).
Dans le cadre du projet de recherche EN PISTE, nous avons mené une analyse des stratégies de présentation de soi déployées par cinq jeunes femmes patientes ayant acquis un statut d’influenceur sur Instagram et réalisé des entretiens semi-directifs avec dix patients de l’association Anna. Trois questions ont été explorées : les logiques et bénéfices liés à la participation au groupe Facebook de l’association ; les pratiques de représentation de la différence corporelle sur les réseaux sociaux et les dynamiques de l’influence en ligne.
L’étude relève une segmentation des pratiques et des logiques d’action et de représentation dans les différentes arènes (Cefaï, 2016), l'espace associatif et les comptes personnels sur les réseaux sociaux, mais identifie en même temps la perméabilité du discours motivationnel visant à encourager des techniques de « gouvernement » de soi.
L’accès de plus en plus facile à de l’information de plus en plus spécialisée, le développement de technologies aux capacités d’intégration et de mise en réseau, et les attentes croissantes en matière de rapidité et d’individualisation des soins sont autant d’éléments qui soutiennent la transition numérique du secteur de la santé.
Dans un travail de rationalisation classique des processus de santé, il s’agit d’intégrer individus et objets techniques dans des écosystèmes de plus en plus vastes et perméables. Se posent alors les questions d’optimisation des parcours et des procédures, avec l’aide de la distribution et du partage des données. Sur un plan technique, nous pouvons nous interroger sur le développement d’applications et de logiciels avec de grandes capacités de connexion et de mise en réseau. Sur un plan organisationnel, la question de la transformation des métiers et de la réingénierie des processus se pose. Sur un plan relationnel, il faut reconnaître également la transformation des relations dans les trajectoires de santé.
Ces trois aspects convergent vers une redéfinition des rôles (personnel soignant, patients experts, tiers aidants, etc.) et des attentes des patients et de leurs proches, ainsi que des espaces où s’articulent ces relations (extension et porosité des organisations de santé par le développement du dossier patient numérique et de l’« e-santé », sous l’influence de la télémédecine, du Web social, de l’internet des objets, etc.).
Ce colloque se veut l’occasion de poursuivre les réflexions sur les transformations dans les trajectoires de maladie en matière d’espaces (organisations, communautés en ligne), de processus (changement organisationnel, trajectoires de maladie et de soin) et de relations (relation soignant-soigné, place des tiers aidants, reconfigurations de l’expertise, etc.) en lien avec la numérisation de la société.
Thème du congrès 2021 (88e édition) :
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Date :
6 mai 2021
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