Colloque

L’expérience de proches impliqués auprès d’un enfant gravement malade et de sa famille

Josée Chénard

Membre a labase

Josée Chénard : UQO - Université du Québec en Outaouais

Résumé de la communication

Les orientations ministérielles en matière de soins palliatifs pédiatriques (Groupe de travail sur les normes en matière de soins palliatifs pédiatriques, 2006), comme d’autres politiques, font valoir l’importance des soins centrés sur l’enfant et sa famille. Il s’agit d’une approche prenant en considération les besoins de l’enfant, de ses parents, de sa fratrie, de ses grands-parents et de toutes autres personnes fournissant de l’aide à la famille. Or, les résultats d’une étude qualitative que nous avons menée en 2018 auprès de proches impliqués auprès d’un enfant malade et de sa famille montrent qu’ils sont très affectés par la situation, mais qu’ils reçoivent peu ou pas d’aide professionnelle des intervenants du réseau de la santé et des services sociaux. Nous vous présenterons les principaux résultats issus de cette recherche et soulèveront quelques enjeux en lien avec l'aide et l'accompagnement des proches-aidants impliqués auprès de l’enfant malade et de sa famille.

Résumé du colloque

Au Québec, les mesures de soutien aux personnes proches aidantes ont, jusqu’à présent, été mises en place au moyen de politiques et de plans d’action dont l’objectif premier était notamment de favoriser le mieux-être des personnes âgées, d’améliorer le soutien à domicile ou encore de mettre les aînés et leur maintien dans leur milieu de vie au cœur des préoccupations gouvernementales.

Cette situation est sur le point de changer. En effet, le 28 octobre 2020, la première loi québécoise dédiée aux personnes proches aidantes a été adoptée. Selon les communiqués gouvernementaux, la politique nationale pour les personnes proches aidantes devrait voir le jour au printemps 2021, sous la tutelle de Marguerite Blais, ministre des aînés et des proches aidants. Le projet de loi 56 et la politique qui s’en suivra constituent les premiers jalons d’une reconnaissance officielle des proches aidants. En raison du nombre élevé de proches aidants au Québec, de la diversité de leurs profils et contextes, de l’importance des aides fournies, des nombreuses répercussions que l’aide apportée peut occasionner ou encore des nouveaux enjeux qui émergent des recherches récentes, les attentes envers cette loi et la politique nationale sont particulièrement grandes.

Ce colloque sera l’occasion de discuter de l’approche gouvernementale envers les personnes proches aidantes dans une perspective constructive et d’en saisir les implications scientifiques. Il s’agira de poser un tout premier regard critique sur le contenu de la loi et de la politique en confrontant les orientations et les principes directeurs à des expériences concrètes de proches aidants, à la lumière des résultats de recherches récentes dans le domaine.

La première partie du colloque sera consacrée à la présentation de la loi et de la politique nationale pour les personnes proches aidantes ainsi qu’à leurs principaux enjeux. Une comparaison avec des lois et des politiques similaires en place ailleurs dans le monde sera également proposée.

Afin de mettre en tension la loi et la politique avec la recherche scientifique, la seconde partie du colloque abordera des résultats de recherche grâce à des présentations sur les expériences de diverses populations de proches aidants : les proches aidants hommes, les jeunes personnes proches aidantes, les personnes proches aidantes qui s’occupent d’une personne souffrant de problèmes de santé mentale ainsi que les personnes qui gravitent autour de parents d’enfants gravement malades. Ces présentations seront suivies d’un panel de discussion sur les conséquences de la loi et de la politique sur les populations spécifiques.

La dernière partie du colloque permettra de faire un retour sur les discussions de la journée selon une perspective de politiques publiques comparées. Une rétroaction sur les discussions de la journée permettra d’alimenter les échanges entre les participants sur le rôle de l’état dans le soutien aux personnes proches aidantes.