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Colloque
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Hélène Germain : Université de Toulouse
Le projet international « Integrated Parkinson Care Networks » (iCARE-PD) ambitionne de modéliser un système de soins intégrés prenant en considération les acteurs impliqués et les ressources mobilisées et/ou mobilisables dans l’écosystème de personnes vivant avec la maladie de Parkinson..
Nous souhaitons réfléchir au travers du volet français du projet iCARE-PD, à certains des enjeux liés au co-design dans un contexte de numérisation de la santé. Nous tentons de répondre plus particulièrement aux questions suivantes : comment se décline, en France, l’appropriation de l’approche en co-design du projet iCARE-PD ? Quelles logiques sous-tendent les conditions de mise en œuvre d’un tel dispositif à l’international et en France ? Nous mobilisons pour ce faire des entretiens exploratoires menés avec des personnes vivant avec la maladie de Parkinson, un recueil et une analyse de certains des documents de travail du projet ainsi qu’une recherche documentaire.
Ces réflexions sur « la science en train de se faire » (Latour 1989) nous amèneront à présenter, dans une première partie, la mise en œuvre du projet iCARE-PD en France. Nous poursuivrons avec l’étude d’enjeux de l’approche co-design, laquelle engage des procédures de négociation issues de la mise en relation de différents acteurs. Enfin, l’étude de ces procédures - objet d’un travail de recherche doctorale - permettra d’ouvrir une réflexion sur la légitimité et la reconnaissance des savoirs représentés par les acteurs concernés.
L’accès de plus en plus facile à de l’information de plus en plus spécialisée, le développement de technologies aux capacités d’intégration et de mise en réseau, et les attentes croissantes en matière de rapidité et d’individualisation des soins sont autant d’éléments qui soutiennent la transition numérique du secteur de la santé.
Dans un travail de rationalisation classique des processus de santé, il s’agit d’intégrer individus et objets techniques dans des écosystèmes de plus en plus vastes et perméables. Se posent alors les questions d’optimisation des parcours et des procédures, avec l’aide de la distribution et du partage des données. Sur un plan technique, nous pouvons nous interroger sur le développement d’applications et de logiciels avec de grandes capacités de connexion et de mise en réseau. Sur un plan organisationnel, la question de la transformation des métiers et de la réingénierie des processus se pose. Sur un plan relationnel, il faut reconnaître également la transformation des relations dans les trajectoires de santé.
Ces trois aspects convergent vers une redéfinition des rôles (personnel soignant, patients experts, tiers aidants, etc.) et des attentes des patients et de leurs proches, ainsi que des espaces où s’articulent ces relations (extension et porosité des organisations de santé par le développement du dossier patient numérique et de l’« e-santé », sous l’influence de la télémédecine, du Web social, de l’internet des objets, etc.).
Ce colloque se veut l’occasion de poursuivre les réflexions sur les transformations dans les trajectoires de maladie en matière d’espaces (organisations, communautés en ligne), de processus (changement organisationnel, trajectoires de maladie et de soin) et de relations (relation soignant-soigné, place des tiers aidants, reconfigurations de l’expertise, etc.) en lien avec la numérisation de la société.
Thème du congrès 2021 (88e édition) :
Thème du colloque :
Responsables :
Date :
6 mai 2021
Titre du colloque :
