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Colloque
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Lye-Ann Robichaud : Université de Montréal
Les jeunes atteints de cancer avancé sont susceptibles de bénéficier de soins palliatifs pédiatriques (SPP) visant principalement à optimiser la qualité de vie (QdV). Cette approche nécessite des outils d’évaluation de la QdV adaptés à cette population. Les outils existants ont plusieurs limites lorsqu’utilisées auprès des jeunes atteints de cancer avancé en SPP. L’outil Advance QoL a été développé pour les parents/soignants pour rendre compte de la QdV des jeunes atteints d’un cancer avancé selon 7 dimensions. Le niveau de langage n’en permet pas l’utilisation auprès des jeunes. Des versions autorapportées sont essentielles pour que les jeunes puissent décrire leur QdV. L’objectif du projet est d’adapter Advance QoL pour les jeunes atteints de cancer avancé. Des versions préliminaires ont été développées avec l’équipe de recherche. Des entrevues semi-structurées ont été menées avec 5 jeunes collaborateurs (9-16 ans) pour commenter la clarté et la compréhension de l’outil. Le langage et le visuel de l’outil ont été adaptés. L’indice de lisibilité Scolarius montre que le langage utilisé coïncide au niveau de compréhension dès le primaire. Pour s’assurer de la justesse des modifications, des rencontres de validation ont été faites avec les jeunes collaborateurs. La suite du projet vise à évaluer la compréhension de l’outil auprès de jeunes avec cancer avancé. Ce projet offrira aux soignants le premier outil d’évaluation rapide de la QdV spécifique au cancer avancé pédiatrique.
Les soins palliatifs et de fin de vie sont offerts par une équipe interdisciplinaire à une personne atteinte d’une maladie menaçant sa vie ainsi qu’à ses proches. Les premières initiatives adaptées au milieu pédiatrique ont vu le jour dès les années 1990. Ce contexte présente plusieurs différences avec les milieux adultes : les soins et services pédiatriques sont rendus accessibles plus tôt dans le cheminement, ils superposent souvent les approches palliatives et curatives et ils engagent plus étroitement la famille étant donné le statut des personnes mineures (autorité parentale, autonomie, aptitude décisionnelle). Le cumul de connaissances et d’expériences des dernières décennies ainsi que les nouveaux défis auxquels sont confrontés les praticiens et les chercheurs mènent à considérer les soins palliatifs en contexte pédiatrique comme une culture spécifique de soins spécialisés.
Au Québec, les normes et les indicateurs en soins palliatifs pédiatriques n’ont pas été mis à jour depuis plus de 12 ans, malgré l’évolution des pratiques et des avancées médicales. Les soins et les services étant offerts dans plusieurs milieux différents, les acteurs du secteur souhaitent une plus grande synergie favorisant les interactions. Une collaboration optimale est nécessaire pour améliorer les cadres normatifs et évaluatifs, la création et le partage des connaissances et des ressources, la capacité d’évaluer les besoins des patients et des proches ainsi que l’intégration de la perspective du patient et de la famille dans les pratiques. Elle est aussi cruciale pour mieux se préparer à des changements sociaux incluant l’adaptation aux enjeux soulevés entre autres par les avancées techno-médicales et par les éventuelles demandes d’aide médicale à mourir chez les personnes mineures.
Le temps est venu de mieux définir et circonscrire ce champ de pratique et de recherche selon trois dimensions centrales : scientifique, clinique et pédagogique. C’est pourquoi ce colloque a été mis sur pied par l’Équipe clinique et de recherche en soins palliatifs du CHU Sainte-Justine en collaboration étroite avec le Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie. Il vise trois objectifs généraux : 1) favoriser les interactions entre les individus et les groupes concernés; 2) mettre en lumière les enjeux centraux des pratiques, de l’enseignement et de la recherche; et 3) établir un portrait des tendances cliniques, scientifiques et pédagogiques.
Le programme de la matinée comprend des présentations introductives sur la philosophie et les spécificités de la culture palliative en contexte pédiatrique ainsi que sur les enjeux actuels, suivies d’une table ronde ainsi que d’une période d’échanges. En après-midi, une heure sera consacrée à la présentation des communications orales. Ensuite, des thèmes spécifiques seront présentés par des conférenciers invités; de plus, une séance plénière précédera une activité de clôture du colloque où des prix seront remis pour les présentations des étudiants et étudiantes.
Thème du congrès 2022 (89e édition) :
Thème du colloque :
Responsables :
Date :
10 mai 2022
Titre du colloque :
