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Colloque
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Alexis Mercier : Université Laval
Introduction
L’annonce prénatale d’un diagnostic avec pronostic réservé représente une épreuve chez les familles. Celles-ci doivent faire des choix déchirants sur la suite de la grossesse. Cette recherche vise à circonscrire les enjeux éthiques en fonction des étapes de l’expérience parentale suivant un tel diagnostic. La place du rôle infirmier dans ce contexte reste peu explorée.
Méthodologie
Pour cette étude qualitative descriptive, des couples recrutés via des groupes de soutien (N=13) ont partagé leur expérience lors d’entrevues semi-dirigées. Les verbatims des entrevues ont été triangulés avec les journaux de bords des intervieweurs pour être analysés de manière thématique inductive. L’analyse des données est en cours.
Résultats
L’analyse préliminaire souligne l’insatisfaction des familles dans l’annonce du diagnostic prénatal et le manque de soutien ressenti. Une variabilité de l’information transmise aux familles et des délais serrés imposés dans la prise de décision compromettent leur consentement libre et éclairé. Les familles ont dénoncé des lacunes dans leur suivi physique et psychologique suivant l’accouchement. Le rôle infirmier semble peu s’illustrer dans un tel contexte.
Conclusion
L’expérience des familles recevant un diagnostic prénatal à pronostic réservé est variable. Un malaise observé chez les cliniciens vis-à-vis la fin de vie périnatale pourrait expliquer les lacunes entourant l’accompagnement adéquat des parents pendant et après leur séjour à l’hôpital.
Les soins palliatifs et de fin de vie sont offerts par une équipe interdisciplinaire à une personne atteinte d’une maladie menaçant sa vie ainsi qu’à ses proches. Les premières initiatives adaptées au milieu pédiatrique ont vu le jour dès les années 1990. Ce contexte présente plusieurs différences avec les milieux adultes : les soins et services pédiatriques sont rendus accessibles plus tôt dans le cheminement, ils superposent souvent les approches palliatives et curatives et ils engagent plus étroitement la famille étant donné le statut des personnes mineures (autorité parentale, autonomie, aptitude décisionnelle). Le cumul de connaissances et d’expériences des dernières décennies ainsi que les nouveaux défis auxquels sont confrontés les praticiens et les chercheurs mènent à considérer les soins palliatifs en contexte pédiatrique comme une culture spécifique de soins spécialisés.
Au Québec, les normes et les indicateurs en soins palliatifs pédiatriques n’ont pas été mis à jour depuis plus de 12 ans, malgré l’évolution des pratiques et des avancées médicales. Les soins et les services étant offerts dans plusieurs milieux différents, les acteurs du secteur souhaitent une plus grande synergie favorisant les interactions. Une collaboration optimale est nécessaire pour améliorer les cadres normatifs et évaluatifs, la création et le partage des connaissances et des ressources, la capacité d’évaluer les besoins des patients et des proches ainsi que l’intégration de la perspective du patient et de la famille dans les pratiques. Elle est aussi cruciale pour mieux se préparer à des changements sociaux incluant l’adaptation aux enjeux soulevés entre autres par les avancées techno-médicales et par les éventuelles demandes d’aide médicale à mourir chez les personnes mineures.
Le temps est venu de mieux définir et circonscrire ce champ de pratique et de recherche selon trois dimensions centrales : scientifique, clinique et pédagogique. C’est pourquoi ce colloque a été mis sur pied par l’Équipe clinique et de recherche en soins palliatifs du CHU Sainte-Justine en collaboration étroite avec le Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie. Il vise trois objectifs généraux : 1) favoriser les interactions entre les individus et les groupes concernés; 2) mettre en lumière les enjeux centraux des pratiques, de l’enseignement et de la recherche; et 3) établir un portrait des tendances cliniques, scientifiques et pédagogiques.
Le programme de la matinée comprend des présentations introductives sur la philosophie et les spécificités de la culture palliative en contexte pédiatrique ainsi que sur les enjeux actuels, suivies d’une table ronde ainsi que d’une période d’échanges. En après-midi, une heure sera consacrée à la présentation des communications orales. Ensuite, des thèmes spécifiques seront présentés par des conférenciers invités; de plus, une séance plénière précédera une activité de clôture du colloque où des prix seront remis pour les présentations des étudiants et étudiantes.
Thème du congrès 2022 (89e édition) :
Thème du colloque :
Responsables :
Date :
10 mai 2022
Titre du colloque :
