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Colloque
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Nelson Piché : Université de Montréal
INTRODUCTION Les chirurgiens pédiatriques sont fréquemment impliqués dans la gestion des enfants en situation critique ou en fin de vie. Cependant la littérature décrivant leur rôle spécifique dans ce domaine est quasi inexistante. Nous avons cherché à caractériser l’ampleur et la spécificité de leur implication auprès des enfants en fin de vie.
METHODES Révision de dossiers d’enfants ayant subi une intervention sous anesthésie générale dans les 6 derniers mois de leur vie. En plus des données démographiques et cliniques, nous avons noté l’objectif des procédures, le taux d’implication de l’équipe des soins palliatifs pédiatrique (ESPP) et la présence de directives de non-réanimation.
RESULTS Analyse de 83 patients. L’ESPP était impliquée dans 80% des cas. La majorité des patients étaient traités pour un cancer. Dix patients sont décédés d’une complication à la suite de l’intervention sous anesthésie générale. Nous identifions 4 types d’objectifs aux interventions : palliatif pour contrôler les symptômes (35%), palliatif pour faciliter les soins (23%), diagnostic (9%) et curatif (23%). Quatorze procédures furent performées malgré la présence de directives de non-réanimation.
CONCLUSION L’implication des chirurgiens auprès des enfants en fin de vie n’est pas rare. Les procédures peuvent être catégorisées selon leur objectif. Souvent, l’ESPP n’est pas impliqué dans le processus décisionnel, soulignant la nécessité d’améliorer la collaboration entre les équipes pour offrir des soins optimaux aux enfants qui en ont le plus besoin.
Les soins palliatifs et de fin de vie sont offerts par une équipe interdisciplinaire à une personne atteinte d’une maladie menaçant sa vie ainsi qu’à ses proches. Les premières initiatives adaptées au milieu pédiatrique ont vu le jour dès les années 1990. Ce contexte présente plusieurs différences avec les milieux adultes : les soins et services pédiatriques sont rendus accessibles plus tôt dans le cheminement, ils superposent souvent les approches palliatives et curatives et ils engagent plus étroitement la famille étant donné le statut des personnes mineures (autorité parentale, autonomie, aptitude décisionnelle). Le cumul de connaissances et d’expériences des dernières décennies ainsi que les nouveaux défis auxquels sont confrontés les praticiens et les chercheurs mènent à considérer les soins palliatifs en contexte pédiatrique comme une culture spécifique de soins spécialisés.
Au Québec, les normes et les indicateurs en soins palliatifs pédiatriques n’ont pas été mis à jour depuis plus de 12 ans, malgré l’évolution des pratiques et des avancées médicales. Les soins et les services étant offerts dans plusieurs milieux différents, les acteurs du secteur souhaitent une plus grande synergie favorisant les interactions. Une collaboration optimale est nécessaire pour améliorer les cadres normatifs et évaluatifs, la création et le partage des connaissances et des ressources, la capacité d’évaluer les besoins des patients et des proches ainsi que l’intégration de la perspective du patient et de la famille dans les pratiques. Elle est aussi cruciale pour mieux se préparer à des changements sociaux incluant l’adaptation aux enjeux soulevés entre autres par les avancées techno-médicales et par les éventuelles demandes d’aide médicale à mourir chez les personnes mineures.
Le temps est venu de mieux définir et circonscrire ce champ de pratique et de recherche selon trois dimensions centrales : scientifique, clinique et pédagogique. C’est pourquoi ce colloque a été mis sur pied par l’Équipe clinique et de recherche en soins palliatifs du CHU Sainte-Justine en collaboration étroite avec le Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie. Il vise trois objectifs généraux : 1) favoriser les interactions entre les individus et les groupes concernés; 2) mettre en lumière les enjeux centraux des pratiques, de l’enseignement et de la recherche; et 3) établir un portrait des tendances cliniques, scientifiques et pédagogiques.
Le programme de la matinée comprend des présentations introductives sur la philosophie et les spécificités de la culture palliative en contexte pédiatrique ainsi que sur les enjeux actuels, suivies d’une table ronde ainsi que d’une période d’échanges. En après-midi, une heure sera consacrée à la présentation des communications orales. Ensuite, des thèmes spécifiques seront présentés par des conférenciers invités; de plus, une séance plénière précédera une activité de clôture du colloque où des prix seront remis pour les présentations des étudiants et étudiantes.
Thème du congrès 2022 (89e édition) :
Thème du colloque :
Responsables :
Date :
10 mai 2022
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