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Colloque
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Marie-Laure Colaiacovo : Université de Montréal
La perspective de l’enfant en fin de vie en hématologie-oncologie est méconnue et peu étudiée. Cette revue de littérature vise à mieux documenter et comprendre les enjeux et les pratiques.
Une revue de portée à partir de 7 bases de données a été faite pour repérer des articles portant sur la perspective de patients de moins de 25 ans en contexte de fin de vie en hématologie-oncologie pédiatrique. Après révision des titres et des résumés, 334 articles sont en relecture par deux 2 réviseurs. L’analyse thématique du contenu de 22 articles a permis d’élaborer dix thèmes centraux qui font l’objet de cette présentation.
Les articles sont principalement des études de cas cliniques et des études qualitatives rédigés par des auteurs de 9 profils disciplinaires (surtout des médecins et des infirmiers.ères) et portent sur des patients âgés entre 5 et 17 ans. Les constats préliminaire sont 1) la communication prend diverses formes (parole, dialogue, jeu art) et varie selon l’interlocuteur, 2) le silence doit être compris et respecté, 3) les émotions sont liées au besoin de communication, 4) la conscience de la finalité semble présente chez tous les jeunes, indépendamment de l’âge, 5) la relation parent-enfant est capitale, 6) la volonté de l’enfant est rarement exprimée et souvent non respectée et 7) les croyances, l’espoir et la spiritualité doivent être respectés.
Ces connaissances permettront d’assurer une qualité de soins optimales en améliorant la formation, la compréhension et la confiance des soignants au chevet des jeunes patients en fin de vie.
Les soins palliatifs et de fin de vie sont offerts par une équipe interdisciplinaire à une personne atteinte d’une maladie menaçant sa vie ainsi qu’à ses proches. Les premières initiatives adaptées au milieu pédiatrique ont vu le jour dès les années 1990. Ce contexte présente plusieurs différences avec les milieux adultes : les soins et services pédiatriques sont rendus accessibles plus tôt dans le cheminement, ils superposent souvent les approches palliatives et curatives et ils engagent plus étroitement la famille étant donné le statut des personnes mineures (autorité parentale, autonomie, aptitude décisionnelle). Le cumul de connaissances et d’expériences des dernières décennies ainsi que les nouveaux défis auxquels sont confrontés les praticiens et les chercheurs mènent à considérer les soins palliatifs en contexte pédiatrique comme une culture spécifique de soins spécialisés.
Au Québec, les normes et les indicateurs en soins palliatifs pédiatriques n’ont pas été mis à jour depuis plus de 12 ans, malgré l’évolution des pratiques et des avancées médicales. Les soins et les services étant offerts dans plusieurs milieux différents, les acteurs du secteur souhaitent une plus grande synergie favorisant les interactions. Une collaboration optimale est nécessaire pour améliorer les cadres normatifs et évaluatifs, la création et le partage des connaissances et des ressources, la capacité d’évaluer les besoins des patients et des proches ainsi que l’intégration de la perspective du patient et de la famille dans les pratiques. Elle est aussi cruciale pour mieux se préparer à des changements sociaux incluant l’adaptation aux enjeux soulevés entre autres par les avancées techno-médicales et par les éventuelles demandes d’aide médicale à mourir chez les personnes mineures.
Le temps est venu de mieux définir et circonscrire ce champ de pratique et de recherche selon trois dimensions centrales : scientifique, clinique et pédagogique. C’est pourquoi ce colloque a été mis sur pied par l’Équipe clinique et de recherche en soins palliatifs du CHU Sainte-Justine en collaboration étroite avec le Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie. Il vise trois objectifs généraux : 1) favoriser les interactions entre les individus et les groupes concernés; 2) mettre en lumière les enjeux centraux des pratiques, de l’enseignement et de la recherche; et 3) établir un portrait des tendances cliniques, scientifiques et pédagogiques.
Le programme de la matinée comprend des présentations introductives sur la philosophie et les spécificités de la culture palliative en contexte pédiatrique ainsi que sur les enjeux actuels, suivies d’une table ronde ainsi que d’une période d’échanges. En après-midi, une heure sera consacrée à la présentation des communications orales. Ensuite, des thèmes spécifiques seront présentés par des conférenciers invités; de plus, une séance plénière précédera une activité de clôture du colloque où des prix seront remis pour les présentations des étudiants et étudiantes.
Thème du congrès 2022 (89e édition) :
Thème du colloque :
Responsables :
Date :
10 mai 2022
Titre du colloque :
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