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Christelle Maillart : Université de Liège
Recueillir un nombre de données suffisants pour en tirer des conclusions valides est un enjeu important dans les troubles neurodéveloppementaux. Dans ce domaine, le recours à des bases de données épidémiologiques (ex. EPISLI database, Tomblin, 2010) a permis de mieux estimer la prévalence des TDL dans des populations tout-venant ou les facteurs de risque. A un autre niveau, des bases de données de patients contribuent également à mieux documenter et comprendre les caractéristiques de patients, leurs trajectoires et les profils de difficultés associées, de façon rétrospective ou prospective. Au niveau francophone, il n’existe actuellement aucune base de données de grande ampleur consacrée au TDL. Initier cette démarche nécessiterait notamment de s’accorder au niveau international sur un protocole commun de recueil de données permettant des comparaisons et des analyses à plus large échelle. La présentation envisagera les enjeux théoriques, cliniques et éthiques liés à la mise en place d’une telle base de données.
Le trouble développemental du langage (TDL), caractérisé par de grandes difficultés à apprendre et à maîtriser le langage, affecte 7 % des enfants. De nombreuses études mettent aussi en évidence des liens entre la présence d’un TDL et des problèmes de santé mentale, notamment l’anxiété. Malgré le fait que le TDL entraîne des répercussions fonctionnelles significatives sur les plans de la socialisation et de la scolarisation à l’enfance puis de l’autonomie et de l’emploi à l’âge adulte, ce trouble est relativement peu connu. Depuis 2017, un consensus international au sujet du TDL émanant des pays anglophones a mené à de nombreuses initiatives de collaborations en recherche ainsi qu’à des activités de diffusion de connaissances auprès du grand public. Une telle concertation, souhaitée par plusieurs chercheurs dans les pays francophones, commence à se mettre en place en français. En effet, un groupe de chercheurs a récemment lancé une collaboration en présentant conjointement une communication à un congrès. Il n’existe toutefois pas encore de réseau permettant des échanges fluides et facilitant les collaborations de chercheurs œuvrant dans les régions francophones. Or, une telle concertation mènerait à enrichir les connaissances du TDL et à les rendre disponibles en français. Par ailleurs, une meilleure caractérisation du TDL est essentielle à une planification de l’intervention qui soit la mieux ajustée à ce groupe de personnes. À l’heure actuelle, les services d’intervention pour les personnes ayant un TDL sont peu développés. Des recherches sont également nécessaires pour dresser la liste des facteurs qui permettront d’assurer l’efficacité de ces services. À l’instar de la collaboration internationale qui se dessine dans le monde anglophone, ce colloque vise à réunir des chercheurs francophones s’intéressant au TDL afin de faire le point sur les études en cours et d’envisager des activités internationales en français. Ce colloque contribue ainsi à promouvoir la recherche dans l’espace francophone.
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