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Colloque
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Sylvie Lambert : Université McGill
Objectif: Utiliser une approche de conception participative pour développer un programme de résultats rapportés (RRPs ou «PRO») pour les patients dans la phase après cancer.
Méthode: Une conception participative est axée sur l’implication active des utilisateurs d’un programme dans sa création. En premier, des ateliers de co-conception avec des patients (N = 28) et des cliniciens (N= 10) ont eu lieu. Ces ateliers ont été enregistré (audio et vidéo) et analysé pour dégager les composantes clés du programme des RRPs. Un court film, développé à partir des ateliers patients, a été présenté lors d’une deuxième série d’ateliers réunissant les patients, cliniciens, et chercheurs (ensemble) pour déclencher une discussion commune sur les priorités du programme.
Résultats: Les perspectives des différents acteurs convergent en ce qui a trait à l’importance d’un programme de RRP et sur les trois composantes clés du programme: détection des symptômes, communication des résultats aux cliniciens, et inclure un guichet unique de services à l’intérieur et à l’extérieur du système de santé. Toutefois, la conception participative a pris plus d’un an, et a nécessité une expertise et des ressources substantielle pour être menée à bien. Les leçons apprises seront partagées.
Conclusion: Conception participative est axée sur l’engagement des utilisateurs, mais cette approche vient avec des défis. Cette présentation permettra de mieux comprendre les implications de l’utilisation de cette méthodologie.
L’engagement des patient·e·s partenaires dans le domaine de la santé est une dynamique dont l’institutionnalisation à l’échelle internationale se met en place progressivement, mais avec des vitesses et modalités variées selon les contextes culturels.
Ainsi, au Québec, l’engagement des patient∙e·s dans la recherche ainsi que dans la formation des soignant∙e·s sont des pratiques depuis longtemps institutionnalisées. L’exemple québécois du « Montréal Model » est un modèle internationalement reconnu: les patient∙e·s sont appréhendé∙e·s en tant qu’expert∙e·s de l’organisation des soins et sont inclus∙e·s aux côtés des gestionnaires, des secrétaires et des personnels médical, infirmier et du social à des comités œuvrant à l’amélioration continue du partenariat de soins et de services.
En France, le recrutement des patient∙e·s partenaires dans les institutions de soins ainsi que dans la formation des soignant∙e·s sont des initiatives de plus en plus légitimes et solidement ancrées. L’inclusion des patient∙e·s commence également à avoir son cadre de réflexion dans la recherche (recherche communautaire, recherche participative…).
Ce qui nous intéresse ici est d’explorer et de faire un état des lieux sur ce qui se fait dans le champ du cancer. L’objectif de cette proposition de session consiste à croiser les expériences françaises et québécoises d’engagement des patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie. Il se décline en trois axes :
Axe 1 – Description et analyse des pratiques d’engagement des patient∙e·s en France et au Québec
Axe 2 ؘ– Méthodes et outils favorisant le partenariat patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie
Axe 3 – Penser l’évaluation des pratiques de partenariat patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie
Thème du congrès 2023 (90e édition) :
Thème du colloque :
Responsables :
Date :
8 mai 2023
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