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Colloque
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Sandrine De Montgolfier : Aix-Marseille Université
L’objectif de notre communication est de décrire comment les étapes de deux recherches d’amorçage impliquant des patient-es ont nourrit la création d’un projet commun impliquant des patien-es en qualité de partenaires de la recherche.
Dans un premier temps, une patiente partenaire et une chercheure (Amélie Jaouen et Silvia Rossi) présenteront l’exemple du projet PARCA (Améliorer l'expérience du PARcours de soins en CANcérologie) en décrivant les dispositifs d’implication des personnes concernées par le cancer mis en place, le vécu des personnes concernées par le cancer et les apprentissages des chercheures.
Par la suite, une patiente partenaire et une chercheure (Sylvie Faiderbe et Sandrine de Montgolfier) présenteront l’exemple du projet 3P.
Enfin, nous présenterons ensemble comment la mutualisation des expériences de 3P et PARCA a permis la création d’un projet commun avec des dispositifs favorisant une plus grande implication des patient-es partenaires. Cette présentation sera l’occasion de discuter les forces et les faiblesses de différentes méthodes d’implication des patient-es, ainsi que les enjeux éthiques liés à ce partenariat.
L’engagement des patient·e·s partenaires dans le domaine de la santé est une dynamique dont l’institutionnalisation à l’échelle internationale se met en place progressivement, mais avec des vitesses et modalités variées selon les contextes culturels.
Ainsi, au Québec, l’engagement des patient∙e·s dans la recherche ainsi que dans la formation des soignant∙e·s sont des pratiques depuis longtemps institutionnalisées. L’exemple québécois du « Montréal Model » est un modèle internationalement reconnu: les patient∙e·s sont appréhendé∙e·s en tant qu’expert∙e·s de l’organisation des soins et sont inclus∙e·s aux côtés des gestionnaires, des secrétaires et des personnels médical, infirmier et du social à des comités œuvrant à l’amélioration continue du partenariat de soins et de services.
En France, le recrutement des patient∙e·s partenaires dans les institutions de soins ainsi que dans la formation des soignant∙e·s sont des initiatives de plus en plus légitimes et solidement ancrées. L’inclusion des patient∙e·s commence également à avoir son cadre de réflexion dans la recherche (recherche communautaire, recherche participative…).
Ce qui nous intéresse ici est d’explorer et de faire un état des lieux sur ce qui se fait dans le champ du cancer. L’objectif de cette proposition de session consiste à croiser les expériences françaises et québécoises d’engagement des patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie. Il se décline en trois axes :
Axe 1 – Description et analyse des pratiques d’engagement des patient∙e·s en France et au Québec
Axe 2 ؘ– Méthodes et outils favorisant le partenariat patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie
Axe 3 – Penser l’évaluation des pratiques de partenariat patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie
Thème du congrès 2023 (90e édition) :
Thème du colloque :
Responsables :
Date :
8 mai 2023
Titre du colloque :
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