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Audrey L'espérance : École nationale d'administration publique
Nous présenterons le modèle Apprendre ensemble : un cadre d’évaluation de l’engagement des patients et du public en recherche (L’Espérance & coll. 2023), afin d’entamer, dans un second temps, une réflexion sur les approches les plus porteuses pour décrire, colliger et évaluer les effets contributifs du partenariat patient. L’identification des dimensions et des indicateurs d’évaluation, plutôt que d’être une prédétermination des axes pertinents d’évaluation, de comparaison ou d’interprétation, représente plutôt des espaces d’apprentissage, des moments de création de sens. En étudiant, en documentant et en accordant une attention particulière à ces occasions de délibération et d’apprentissage, l’évaluateur renforce sa capacité à questionner les dynamiques relationnelles et épistémiques en jeu, à remarquer ce qui manque, ce qui est surprenant ou non intentionnel, à ajuster et à apprendre de ce parcours.
L’engagement des patient·e·s partenaires dans le domaine de la santé est une dynamique dont l’institutionnalisation à l’échelle internationale se met en place progressivement, mais avec des vitesses et modalités variées selon les contextes culturels.
Ainsi, au Québec, l’engagement des patient∙e·s dans la recherche ainsi que dans la formation des soignant∙e·s sont des pratiques depuis longtemps institutionnalisées. L’exemple québécois du « Montréal Model » est un modèle internationalement reconnu: les patient∙e·s sont appréhendé∙e·s en tant qu’expert∙e·s de l’organisation des soins et sont inclus∙e·s aux côtés des gestionnaires, des secrétaires et des personnels médical, infirmier et du social à des comités œuvrant à l’amélioration continue du partenariat de soins et de services.
En France, le recrutement des patient∙e·s partenaires dans les institutions de soins ainsi que dans la formation des soignant∙e·s sont des initiatives de plus en plus légitimes et solidement ancrées. L’inclusion des patient∙e·s commence également à avoir son cadre de réflexion dans la recherche (recherche communautaire, recherche participative…).
Ce qui nous intéresse ici est d’explorer et de faire un état des lieux sur ce qui se fait dans le champ du cancer. L’objectif de cette proposition de session consiste à croiser les expériences françaises et québécoises d’engagement des patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie. Il se décline en trois axes :
Axe 1 – Description et analyse des pratiques d’engagement des patient∙e·s en France et au Québec
Axe 2 ؘ– Méthodes et outils favorisant le partenariat patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie
Axe 3 – Penser l’évaluation des pratiques de partenariat patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie
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