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Colloque
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Patrick Miqueu : H.U.B - Institut Jules Bordet - ULB
PISARO est l’acronyme de « les Patients de l’Institut qui Soutiennent et Améliorent la Recherche en Oncologie ». Il s’agit d’un groupe de patients-partenaires dont la mission est d’apporter une autre perspective sur les projets de recherche académique développés par les chercheurs de l’institut Jules Bordet, le centre de référence de la lutte contre le cancer en Belgique. Depuis sa création en mars 2019, le groupe PISARO a évalué 13 projets, 18 rencontres ont été organisées avec des chercheurs, les patients-partenaires ont reçu 5 formations et 6 communications ont été produites sur l’initiative. Mais au-delà de ces chiffres, quels effets les discussions entre chercheurs et patients-partenaires et les rapports produits par le groupe ont-ils eus sur les projets de recherche ? Est-ce que la culture de recherche de l’institution a été transformée depuis la création de PISARO ? Et au-delà de l’institution, quelle influence peut-avoir une telle initiative?
L’engagement des patient·e·s partenaires dans le domaine de la santé est une dynamique dont l’institutionnalisation à l’échelle internationale se met en place progressivement, mais avec des vitesses et modalités variées selon les contextes culturels.
Ainsi, au Québec, l’engagement des patient∙e·s dans la recherche ainsi que dans la formation des soignant∙e·s sont des pratiques depuis longtemps institutionnalisées. L’exemple québécois du « Montréal Model » est un modèle internationalement reconnu: les patient∙e·s sont appréhendé∙e·s en tant qu’expert∙e·s de l’organisation des soins et sont inclus∙e·s aux côtés des gestionnaires, des secrétaires et des personnels médical, infirmier et du social à des comités œuvrant à l’amélioration continue du partenariat de soins et de services.
En France, le recrutement des patient∙e·s partenaires dans les institutions de soins ainsi que dans la formation des soignant∙e·s sont des initiatives de plus en plus légitimes et solidement ancrées. L’inclusion des patient∙e·s commence également à avoir son cadre de réflexion dans la recherche (recherche communautaire, recherche participative…).
Ce qui nous intéresse ici est d’explorer et de faire un état des lieux sur ce qui se fait dans le champ du cancer. L’objectif de cette proposition de session consiste à croiser les expériences françaises et québécoises d’engagement des patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie. Il se décline en trois axes :
Axe 1 – Description et analyse des pratiques d’engagement des patient∙e·s en France et au Québec
Axe 2 ؘ– Méthodes et outils favorisant le partenariat patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie
Axe 3 – Penser l’évaluation des pratiques de partenariat patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie
Thème du congrès 2023 (90e édition) :
Thème du colloque :
Responsables :
Date :
8 mai 2023
Titre du colloque :
