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Colloque
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Dominique Tremblay : Université de Sherbrooke
Objectif : Cette étude explore comment la participation des personnes touchées par le cancer (PTC), prescrite par les instances au palier politique, prend forme dans la gouvernance du Réseau de cancérologie du Québec.
Méthode : Les données qualitatives de cette étude de cas multiples sont issues de diverses sources incluant des entretiens avec des acteurs (n=89) impliqués dans des comités nationaux et locaux de gouvernance du réseau de cancérologie: décideurs, gestionnaires, cliniciens et PTC. Ces données ont été triangulées et analysées de manière itérative selon un cadre basé sur les fonctions de la gouvernance collaborative.
Résultats: Trois principaux mécanismes fortement contextualisés émergent de notre analyse: 1) l’accent mis sur les soins centrés sur la personne en tant qu’objectif du réseau; 2) la volonté de transformer la représentation obligatoire en réelle participation; et 3) la reconnaissance du savoir expérientiel des personnes touchées par le cancer dans la prise de décision.
Conclusions: Les résultats révèlent qu’il existe un écart entre la « prescription » de la représentation des PTC à la gouvernance par les instances au palier politique et leur participation réelle à la gouvernance selon un régime collaboratif. L’accompagnement à cette participation doit continuer d’être soutenu.
L’engagement des patient·e·s partenaires dans le domaine de la santé est une dynamique dont l’institutionnalisation à l’échelle internationale se met en place progressivement, mais avec des vitesses et modalités variées selon les contextes culturels.
Ainsi, au Québec, l’engagement des patient∙e·s dans la recherche ainsi que dans la formation des soignant∙e·s sont des pratiques depuis longtemps institutionnalisées. L’exemple québécois du « Montréal Model » est un modèle internationalement reconnu: les patient∙e·s sont appréhendé∙e·s en tant qu’expert∙e·s de l’organisation des soins et sont inclus∙e·s aux côtés des gestionnaires, des secrétaires et des personnels médical, infirmier et du social à des comités œuvrant à l’amélioration continue du partenariat de soins et de services.
En France, le recrutement des patient∙e·s partenaires dans les institutions de soins ainsi que dans la formation des soignant∙e·s sont des initiatives de plus en plus légitimes et solidement ancrées. L’inclusion des patient∙e·s commence également à avoir son cadre de réflexion dans la recherche (recherche communautaire, recherche participative…).
Ce qui nous intéresse ici est d’explorer et de faire un état des lieux sur ce qui se fait dans le champ du cancer. L’objectif de cette proposition de session consiste à croiser les expériences françaises et québécoises d’engagement des patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie. Il se décline en trois axes :
Axe 1 – Description et analyse des pratiques d’engagement des patient∙e·s en France et au Québec
Axe 2 ؘ– Méthodes et outils favorisant le partenariat patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie
Axe 3 – Penser l’évaluation des pratiques de partenariat patient∙e·s dans la recherche et les soins en cancérologie
Thème du congrès 2023 (90e édition) :
Thème du colloque :
Responsables :
Date :
8 mai 2023
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