Colloque

La reconnaissance du savoir expérientiel en recherche : la perception d’une Experte-conseil de la communauté des parents d’enfants autistes

Nadia Lévesque

Membre a labase

Nadia Lévesque : UQAM - Université du Québec à Montréal

Résumé de la communication

Les études, qui se sont intéressées à l’inclusion du savoir expérientiel, rapportent qu’un décalage peut être présent entre les préoccupations de la personne qui a acquis cette expertise versus celles des membres d’une équipe composée principalement de savoir professionnel. Le fait de pouvoir partager ses connaissances et ses expériences n’équivaut pas systématiquement à être entendus. Une apparence de liberté d’expression et de décision partagées peut-être dirigée en fonction de privilégier le savoir professionnel. Ainsi, il est difficile d’échapper à la confusion des rapports de pouvoir lié à ce dernier. De plus, on retiendrait des proches aidants, que quelques brides de leur apport aux discussions, ce qui peut favoriser la présence d’un mimétisme par désir de conformité sociale. De ce fait, il en ressortirait une présence symbolique qui permettrait de renforcer l’idée d’une participation jugée non pertinente.

Nadia Lévesque dresse un tout autre portrait de sa contribution et de son expérience à titre d’Experte-conseil de la communauté des parents d’enfants autistes sur l’ÉRISA. Plus globalement, son partage a pour objectif de mettre l’emphase sur ce qui a favorisé son inclusion auprès des membres de l’équipe de recherche mais également, les impacts positifs de sa participation dans les sphères personnelle, universitaire et professionnelle.

Résumé du colloque

La vision de l’autisme au sein de nos sociétés a changé de façon importante au cours des dernières années (Russell et al., 2019). Un mouvement porté par des personnes autistes militant pour leurs droits a eu pour effet de remettre en question les savoirs professionnels ou universitaires selon lesquels l’autisme se caractérise par une série de « déficits » (Nicolaidis, 2012). Peu à peu, une nouvelle vision s’est développée selon laquelle les différences sur le plan des intérêts et de la communication peuvent être analysées comme une forme de diversité qui devrait être valorisée. Ces changements révèlent l’importance d’adopter, en recherche, un cadre d’analyse qui donne une place plus importante au savoir porté par les personnes directement concernées par l’autisme (personnes autistes, parents d’enfants ou adultes autistes) (Gillepsie-Lynch et al., 2017).

Les chercheuses et les chercheurs sont donc appelés à développer une recherche davantage centrée sur le savoir expérientiel des personnes concernées par l’autisme, permettant de mieux comprendre leurs défis (McConachie et al., 2018; Fletcher-Watson et al., 2018), mais également leurs aspirations et les priorités qui sont les leurs (Nicolaidis et al., 2019). Cette solution implique un changement de paradigme et nécessite de développer des outils adaptés qui permettent de mettre en lumière la vision qu’ont ces personnes de concepts tels que la « qualité de vie » ou l’« inclusion sociale » (Rivard et al., 2020). Le colloque que nous proposons vise à échanger autour de ces enjeux et à présenter des recherches fondées sur le savoir expérientiel qui documentent les perspectives qu’ont les personnes autistes et leurs proches de leurs réalités. Il portera également sur les changements qui doivent être réalisés par les chercheuses et les chercheurs (méthodologie, organisation de la recherche, inclusion de personnes concernées par l’autisme au sein des équipes) afin de mettre ce savoir expérientiel au cœur de leurs projets.