Veuillez choisir le dossier dans lequel vous souhaitez ajouter ce contenu :
Colloque
Membre a labase
Catherine Des Rivières-Pigeon : UQAM - Université du Québec à Montréal
Depuis une vingtaine d’années, le nombre de recherches en autisme ne cesse d’augmenter. Pourtant, les enjeux ciblés par les chercheurs et chercheuses ne correspondent pas toujours aux besoins de la communauté. De plus, au Québec comme ailleurs, il existe très peu de données permettant de faire un portrait des situations vécues par les personnes autistes et leurs familles en ce qui a trait à leurs besoins, notamment de services adaptés, et aux défis de nature sociale (inclusion en emploi, en milieu scolaire, accès à un milieu de vie stimulant) auxquels ils sont confrontés. L’Observatoire Québécois de l’autisme est un projet communautaire qui a été développé dans le but de mieux connaître les situations vécues par les personnes autistes et de faire la promotion de leurs droits. Issu d’un partenariat entre l’ÉRISA, la Fédération québécoise de l’autisme et l’entreprise montréalaise Videns Analytics, l’Observatoire est une base de données crowdsourcée à laquelle toutes les personnes autistes et leurs parents résidant au Québec sont appelées à contribuer. La communication orale que nous proposons vise à décrire le développement de l’Observatoire, y compris les aspects techniques qui en font une base de données unique, et à présenter les informations que les premières analyses permettent d’en tirer. Nous aborderons enfin les retombées que cet outil est susceptible d’avoir pour la recherche et pour la communauté.
La vision de l’autisme au sein de nos sociétés a changé de façon importante au cours des dernières années (Russell et al., 2019). Un mouvement porté par des personnes autistes militant pour leurs droits a eu pour effet de remettre en question les savoirs professionnels ou universitaires selon lesquels l’autisme se caractérise par une série de « déficits » (Nicolaidis, 2012). Peu à peu, une nouvelle vision s’est développée selon laquelle les différences sur le plan des intérêts et de la communication peuvent être analysées comme une forme de diversité qui devrait être valorisée. Ces changements révèlent l’importance d’adopter, en recherche, un cadre d’analyse qui donne une place plus importante au savoir porté par les personnes directement concernées par l’autisme (personnes autistes, parents d’enfants ou adultes autistes) (Gillepsie-Lynch et al., 2017).
Les chercheuses et les chercheurs sont donc appelés à développer une recherche davantage centrée sur le savoir expérientiel des personnes concernées par l’autisme, permettant de mieux comprendre leurs défis (McConachie et al., 2018; Fletcher-Watson et al., 2018), mais également leurs aspirations et les priorités qui sont les leurs (Nicolaidis et al., 2019). Cette solution implique un changement de paradigme et nécessite de développer des outils adaptés qui permettent de mettre en lumière la vision qu’ont ces personnes de concepts tels que la « qualité de vie » ou l’« inclusion sociale » (Rivard et al., 2020). Le colloque que nous proposons vise à échanger autour de ces enjeux et à présenter des recherches fondées sur le savoir expérientiel qui documentent les perspectives qu’ont les personnes autistes et leurs proches de leurs réalités. Il portera également sur les changements qui doivent être réalisés par les chercheuses et les chercheurs (méthodologie, organisation de la recherche, inclusion de personnes concernées par l’autisme au sein des équipes) afin de mettre ce savoir expérientiel au cœur de leurs projets.
Thème du congrès 2023 (90e édition) :
Thème du colloque :
Date :
8 mai 2023
Titre du colloque :
Thème du colloque :
Responsables :
