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Marlène Karam : Université de Montréal
Des millions de personnes dans le monde vivent avec des besoins complexes qui vont au-delà des services habituellement offerts par un système de santé. De ce fait, plusieurs pays développés, dont le Canada, ont misé sur la coordination entre les services de soins de santé et les services sociaux afin de répondre adéquatement aux besoins de ces personnes et d’améliorer leur expérience au sein des systèmes. Au Québec, plusieurs projets ont été menés ces dernières années dans les groupes de médecine de famille (GMF) pour réduire la fragmentation des services offerts au-delà de leurs murs, et améliorer la continuité de ces services pour les personnes ayant des besoins complexes. Au sein de ces projets, les infirmier.ère.s jouent un rôle primordial comme coordonnateur.rice.s des services et des soins. Malgré ce rôle central, les activités déployées par les infirmier.ère.s dans cette fonction restent peu explorées. Suite à une étude de la portée, nous avons développé un cadre conceptuel qui recense ces activités. Par la suite, nous avons mené une étude de cas comparative de deux projets de coordination pour deux populations de personnes ayant des besoins complexes, au Québec, en vue d’examiner l’impact de ces besoins sur la conception du projet et les activités de coordination par les infirmier.ère.s de première ligne.
Les concepts de « complexité » et de « vulnérabilité » sont fréquemment utilisés pour décrire les situations et les besoins des personnes suivies en première ligne des soins. Dans les écrits scientifiques, ils sont parfois utilisés de façon interchangeable pour décrire une même situation. Cela peut s’expliquer par le fait que ces deux concepts présentent certaines similitudes. Les deux concepts peuvent être appréhendés à la fois à partir de certaines caractéristiques personnelles, notamment en lien avec l’état de santé des personnes et les besoins qui y sont liés; de leur environnement, notamment au regard des déterminants sociaux de la santé; ainsi que de l’accessibilité aux services de santé et aux services sociaux de première ligne. De ce fait, l’utilisation non informée de ces concepts est observée à la fois dans les écrits scientifiques, dans les politiques de santé ainsi que dans le discours des personnes professionnelles de la santé, et ce, pour décrire certains groupes de la population. À titre d’exemple, ces groupes peuvent être désignés par les termes « personnes vulnérables », « personnes en contexte ou en situation de vulnérabilité », « personnes ayant des besoins de santé complexes ou de soins complexes », et même de « patients complexes », selon qu’une perspective plus médicale ou plus sociale est envisagée. L’usage non éclairé de ces différentes appellations peut notamment laisser transparaître des jugements de valeur et une stigmatisation des personnes concernées, dans une perspective pouvant susciter un manque d’inclusion et d’équité, de même qu’un partenariat et un pouvoir d’agir peu reconnus, pour des personnes déjà aux prises avec des enjeux d’accessibilité aux soins et aux services de première ligne.
Au cours de cet échange de connaissances, chercheur·se·s, étudiant·e·s, clinicien·ne·s et gestionnaires des milieux de soins de première ligne de même que des patient·e·s partenaires discutent de cette problématique en partageant leur point de vue relatif aux questions suivantes :
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