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Sylvie Grosjean : Université d'Ottawa
L’écosystème des technologies de santé pour les personnes vivant avec des maladies chroniques est foisonnant et de nombreuses technologies ont été conçues afin de soutenir l’autosoin (self-care). Ces technologies ont pour objectif d’équiper les patients afin de leur permettre d’observer des changements, gérer un traitement, des symptômes ou faire face aux conséquences physiques et psychologiques de la vie avec la maladie. Ces technologies peuvent donc suggérer des conseils de soins, soutenir la réflexion en mettant à disposition des patients des informations de santé contextualisées, etc. Ce qui soulève quelques enjeux de conception et une question centrale : en quoi une technologie de santé peut-elle équiper le « travail du patient » afin de le soutenir dans son activité d’autosoin ? Pour répondre à cette question, nous prendrons appui sur deux projets de conception de technologies d’autosoin – en cardiologie et en neurologie - impliquant des patients et des professionnels de la santé. Ces deux cas, nous permettront d’ouvrir une réflexion sur la manière de penser le codesign des technologies d’autosoin. Nous montrerons comme une approche de codesign peut se nourrir de cadres conceptuels issus des sciences humaines et sociales afin de développer (a) une approche intégrée dans des relations socio-matérielles et des pratiques situées mais aussi; (b) sensible aux expériences vécues et incarnées à travers l’analyse des « trajectoires de la maladie ».
Apparu en Scandinavie dans le domaine de l’informatique à partir des années 1970, le design participatif est une approche méthodologique qui consiste à impliquer les utilisateurs finaux d’une technologie dans la conception de celle-ci, à l’aide de diverses activités collaboratives. Bien que les termes design participatif et codesign sont souvent employés comme des synonymes, le terme codesign désigne une approche distinctive de design participatif ancrée dans les disciplines du design centré-humain et impliquant des experts en design. D’après Sanders et Stappers (2008), le codesign est « la créativité des designers et des personnes n’ayant pas reçu de formation en design qui travaillent ensemble dans le processus de conception ». C’est un processus créatif collectif au sein duquel l’usager n’est pas un sujet d’étude, mais un partenaire de conception à part entière. Selon Manzini (2015), le codesign se manifeste sous la forme d’une conversation sociale à multiples facettes dans lequel le « design diffus » rencontre le « design expert ». Reconnu pour augmenter le pouvoir d’agir des individus et des communautés, le codesign est au cœur des approches d’innovation sociale par le design (Manzini, 2015), d’innovation publique (Bason, 2012) et de design social en général (Tromp et Vial, 2022).
En santé numérique, le codesign est encore peu pratiqué (Birnbaum et al., 2015) et, en santé mentale numérique, il est rare et largement sous-exploité (Torous et al., 2018), tout comme les approches de design centré-humain en général (Vial et al., 2022). Des travaux récents soulignent pourtant que le codesign repose sur un processus hautement communicationnel favorisant la multiplicité des points de vue et l’expression de valeurs (Grosjean, 2022), ce qui peut permettre de réduire le risque de découplage entre les utilisateurs imaginés et les utilisateurs réels d’une technologie (Assogba et al., 2015). Le codesign apparaît ainsi comme une solution possible au grand défi de l’engagement des utilisateurs, car, même valide ou validée, si une technologie numérique de santé n’est pas utilisée, elle n’est pas utile.
Suivant une perspective transdisciplinaire ouverte sur les disciplines du design, la recherche en santé, les sciences de la communication et les sciences sociales, l’objectif de ce colloque est de permettre aux participants de mieux comprendre la nature et le potentiel du codesign pour améliorer la qualité et l’adoption des technologies numériques de santé, et d’être mieux outillés pour passer à l’action et intégrer concrètement une approche de codesign dans un projet d’innovation numérique en santé.
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