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Colloque
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Romane Couvrette : Université Laval
Dans les pays développés, une hausse de la longévité des adultes ayant une déficience intellectuelle (DI) est constatée. Lors des dernières étapes de leur vie, ces personnes présentent des besoins spécifiques en matière de soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) qui doivent être mieux compris pour offrir une réponse adaptée. Afin de développer une meilleure compréhension de cette situation et d'accompagner l'évolution des pratiques, cet examen de la portée visait à identifier les facteurs influençant les SPFV pour les adultes ayant une DI selon les intervenant.es. Sept bases de données ont été consultées. Une analyse thématique inductive des 63 articles retenus a été réalisée à l’aide du logiciel NVivo. Trois principaux facteurs d’influence: le lieu des soins et du décès; l’implication de la personne ayant une DI ainsi que la collaboration intersectorielle, interprofessionnelle et avec la famille. Les personnes ayant une DI semblent vivre de nombreuses iniquités dans leur trajectoire de fin de vie. Elles seraient peu impliquées dans les processus décisionnels, ce qui génère des difficultés considérables pour les intervenant.es et les proches concerné.es. Des défis sont également attribuables au lieu des soins et du décès, ainsi qu’à la collaboration interprofessionnelle, intersectorielle et avec la famille. Entre autres, des tensions entre les intervenant.es de ressources d’hébergement et des proches quant à la prise de décisions étaient rapportées par plusieurs études.
Selon l’Organisation mondiale de la santé (2001), la participation sociale est l’un des éléments les plus importants pour le bien-être de la personne. Pour développer leur potentiel et s’intégrer pleinement à la société, les personnes autistes* ou présentant une déficience intellectuelle (DI) mais également celles qui les côtoient quotidiennement doivent pouvoir compter sur du soutien et de l’accompagnement (Cappe et al., 2016; Couture et al., MSSS, 2001; MSSS, 2017; Prata et al., 2018; Rousseau et al., 2016; Turgeon et al., 2019). Prenant appui sur l’approche écologique de Bronfenbrenner (1979), qui situe l’individu au centre des préoccupations tout en tenant compte de ses interactions avec son environnement, dont ses milieux de vie, les projets concernés s’inscrivent dans une perspective de soutien et d’accompagnement aux personnes autistes ou présentant une DI, à leurs proches et aux intervenant.e.s œuvrant dans leurs différents milieux de vie.
Dans un contexte où les besoins sont en constante évolution, des changements dans les pratiques sont réalisés et se déclinent sous différentes formes (programmes, formations, ateliers, outils, etc.) et dans diverses modalités de dispensation (en ligne, en présentiel, hybride). Il importe de faire connaître et de diffuser ces pratiques. Cette activité de transfert de connaissances s’adresse aux personnes intéressées par la déficience intellectuelle et l’autisme. Elle mettra en valeur des travaux menés de concert avec les parties prenantes. Ce colloque offre l’occasion de partager les résultats de travaux et de recherches portant sur les démarches de soutien et d’accompagnement au bénéfice des personnes autistes ou présentant une DI de tous les âges, et ce, dans leurs différents milieux de vie. Il sera une occasion pour les chercheur·se·s, les étudiant·e·s, les intervenant·e·s, les personnes ayant un TSA ou présentant une DI et leur entourage de prendre connaissance, de réfléchir et de discuter des différentes démarches en lien avec ces pratiques issues des divers milieux représentés.
Le colloque aura lieu le 10 mai 2023. Des personnes issues du milieu de la recherche et clinique, ayant des expertises complémentaires, traiteront des résultats de leurs travaux. Des présentations par affiches permettront aux étudiant·e·s des cycles supérieurs d’exposer leur projet et de discuter avec les chercheur·se·s et les intervenant·e·s.
* Inspirée par la littérature (notamment Botha et al., 2021), les expressions « personnes autistes » et « personnes ayant un TSA » sont utilisées en alternance dans un souci de reconnaître à la fois les différentes perspectives et les préférences identitaires liées à l’autisme.
Thème du congrès 2023 (90e édition) :
Thème du colloque :
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Date :
10 mai 2023
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