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Colloque
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Samar Muslemani : Université de Sherbrooke
La sexualité fait partie intégrante de la vie et contribue à la qualité de vie de tous. Les personnes vivant avec une maladie neuromusculaire (MNM) peuvent présenter des atteintes et limitations sur la fonction et les activités sexuelles. Les professionnels de la réadaptation, étant donné leur approche centrée sur le client et leur capacité à évaluer les atteintes et à intervenir sur les facteurs qui les influencent, sont bien placés pour aborder la sexualité dans leur pratique. Malheureusement, des obstacles tels que le manque de formation dans le cursus universitaire et l'absence de lignes directrices limitent l'inclusion de la sexualité en réadaptation. L'objectif de ce projet était donc de concevoir des guides de pratique clinique pour les ergothérapeutes et physiothérapeutes afin de mieux intégrer la sexualité dans leur suivi des personnes présentant une MNM, plus précisément en donnant des recommandations sur comment aborder la sexualité, évaluer les facteurs pouvant limiter les activités sexuelles et proposer des pistes d’interventions. Les deux guides ont suivi une méthodologie basée sur le Cadre méthodologique d’extraction des savoirs rares, qui comprenait une revue de la littérature, des entrevues avec des experts et des groupes de discussion focalisée. Le guide en ergothérapie est disponible en ligne depuis 2018 dans sa version française (l'anglais est en cours de validation), et celui physiothérapeutes est disponible dans les deux langues depuis 2022.
Les récentes avancées technologiques permettent de détecter plus rapidement les maladies héréditaires rares. En raison d’un triple effet fondateur, plusieurs sont plus fréquentes au Saguenay–Lac-Saint-Jean (SLSJ) qu’ailleurs au Québec ou dans le monde : nos recherches récentes démontrent qu’une personne sur trois au SLSJ est porteuse ou atteinte d’une maladie rare. Ces maladies ont des impacts majeurs sur la santé des personnes atteintes et leur famille et génèrent des coûts importants autant pour le système de santé que pour la société. Au fil des dernières décennies, les professionnels de la santé et les chercheurs du SLSJ ont développé une expertise de pointe inégalée, et ce, pour le plus grand bénéfice des personnes touchées par ces maladies rares, qu’ils soient du SLSJ ou d’autres régions du Québec ou du monde. Notre région a démontré sa capacité à réduire ce fardeau avec une approche centrée sur les besoins de sa population. La Politique québécoise sur les maladies rares, publiée en juin 2022, permet d’imaginer une mise à l’échelle des approches développées pour l’ensemble des maladies rares qui présentent une surprévalence sur ce territoire. Pour y arriver, nous proposons un portrait des données probantes actuelles et des travaux réalisés dans la région du SLSJ afin d’en définir le potentiel de transfert à d’autres populations à effet fondateur, ainsi qu’à d’autres régions du Québec ou du monde, en concordance avec les trois axes de la nouvelle Politique québécoise sur les maladies rares.
Thème du congrès 2023 (90e édition) :
Thème du colloque :
Date :
10 mai 2023
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