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Eleonora Bogdanova : Centre d'excellence sur le partenariat avec les patients et le public - Centre de recherche du CHUM
La présente communication propose un modèle de gestion des soins et services ancré dans les besoins et les perspectives des patients et de leurs proches, et coconstruit en partenariat avec ces derniers. Ce modèle incorpore les trajectoires de soins dans une vision d’ensemble du parcours de vie avec la maladie afin d’améliorer les soins et services à la lumière de l’expérience des patients et de leurs proches. Il met en valeur une intégration de la santé globale et de la vie avec la maladie dans une perspective de santé durable.
L’approche du parcours de vie avec la maladie favorise la mobilisation des savoirs et du vécu des patients et des proches, ainsi que leur expérience des impacts de la maladie sur les diverses sphères de leurs vies. Cartographier le parcours en partenariat avec ces derniers met en valeur leur perspective dans l’identification des bonnes pratiques et des zones d’amélioration des soins et services, ainsi que leurs besoins tant par rapport aux aspects cliniques de la santé et des soins, tout en se penchant sur le vécu et la perception de l’individu en lien avec la maladie tout au long de son parcours pour comprendre celui-ci dans son entièreté.
Nous proposons cette approche afin d’améliorer les soins et services en fonction des besoins des patients et de leurs proches dans un système de santé apprenant, en souhaitant optimiser les trajectoires de soins et services du réseau de la santé québécois.
Les démarches visant la transformation des trajectoires de soins, par l’infusion d’innovations cliniques, technologiques, organisationnelles et sociales, ont fait l’objet d’un intérêt croissant de la part des gestionnaires et des chercheurs du domaine de la santé et des services sociaux dans le monde entier. Bien que le concept soit bien décrit dans la littérature (Seys et coll., 2019; Gartner et coll., 2022), la plupart des études demeurent conçues, implantées et évaluées pour répondre à des réalités locales. De plus, ces programmes restent encore décevants dans leurs résultats au regard des ressources investies et de leurs potentiels anticipés (Lachman et coll., 2020). Dans une logique de systèmes de santé apprenants, elles restent décevantes du fait du peu de possibilités de les répliquer ailleurs. Il devient alors essentiel de clarifier les facteurs clés de succès nécessaires à la réplication de ces démarches fondées sur l’innovation, au sein d’espaces contrôlés, mais aussi d’expliciter les mécanismes et les infrastructures permettant leur diffusion à grande échelle. C’est pourquoi nous jugeons pertinent et nécessaire de nous tourner vers les approches théoriques se référant à la science de l’implantation et à la science de la mise à l’échelle (Greenhalgh et Papoutsi, 2019) et de nous enquérir des façons les plus appropriées de répliquer les innovations infusées dans les trajectoires de soins dont les résultats sont démontrés par des données probantes au sein du système de santé et des services sociaux. Nous nous intéressons notamment aux :
1) modèles de gestion (interorganisationnels et intersectoriels) visant l’amélioration des trajectoires de soins à l’échelle du système;
2) méthodes de soutien au changement à tous les niveaux (macro/méso/micro);
3) modèles d’évaluation de la performance dans une perspective de systèmes de santé apprenants;
4) outils et méthodes de réplication et de mise à l’échelle des programmes de trajectoires de soins et des innovations générées.
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