Colloque

Repenser l’expérience de la dialyse à domicile par le codesign : de l'enquête collective à la création de dispositifs de médiation pour les ateliers participatifs

Marie-Julie Catoir-Brisson

Paixão-Barradas Susana

Membre a labase

Marie-Julie Catoir-Brisson : Audencia Business School

Résumé de la communication

Cette communication porte sur une recherche interdisciplinaire sur les technologies en santé, pour améliorer l’expérience de la dialyse à domicile et la communication entre patients, aidants et soignants (PAS). Nous préciserons d’abord le besoin de recherche sur cette pathologie et la nécessité de prendre en compte l’expérience-patient à partir de méthodes visuelles, créatives et narratives pour la rendre compréhensible et partageable. Nous expliquerons ensuite la co-construction du kit d’enquête basé sur la communication épistolaire et la photographie, élaboré avec les patients en contexte de pandémie. Ce dispositif d’enquête visait à créer un lien affectif pour soutenir l'engagement des patients tout en favorisant leur expression sur leur vie quotidienne avec la maladie rénale, les acteurs qui les accompagnent ou encore leurs technologies de soin.

À partir d’une méthodologie ancrée dans le design et la communication, et en nous appuyant sur une approche de co-design et d’ethnographie par le design, nous présenterons les différents outils d’enquête co-créés avec les patients. Nous analyserons aussi le processus de transformation des outils d’enquête en dispositif de médiation pour le premier atelier, pour faire le lien entre la recherche et la conception. Les résultats présentés porteront sur la méthodologie participative et les technologies mobilisées sur le terrain, en valorisant la démarche de créativité low-tech suscitée par le terrain.

Résumé du colloque

Apparu en Scandinavie dans le domaine de l’informatique à partir des années 1970, le design participatif est une approche méthodologique qui consiste à impliquer les utilisateurs finaux d’une technologie dans la conception de celle-ci, à l’aide de diverses activités collaboratives. Bien que les termes design participatif et codesign sont souvent employés comme des synonymes, le terme codesign désigne une approche distinctive de design participatif ancrée dans les disciplines du design centré-humain et impliquant des experts en design. D’après Sanders et Stappers (2008), le codesign est « la créativité des designers et des personnes n’ayant pas reçu de formation en design qui travaillent ensemble dans le processus de conception ». C’est un processus créatif collectif au sein duquel l’usager n’est pas un sujet d’étude, mais un partenaire de conception à part entière. Selon Manzini (2015), le codesign se manifeste sous la forme d’une conversation sociale à multiples facettes dans lequel le « design diffus » rencontre le « design expert ». Reconnu pour augmenter le pouvoir d’agir des individus et des communautés, le codesign est au cœur des approches d’innovation sociale par le design (Manzini, 2015), d’innovation publique (Bason, 2012) et de design social en général (Tromp et Vial, 2022).

En santé numérique, le codesign est encore peu pratiqué (Birnbaum et al., 2015) et, en santé mentale numérique, il est rare et largement sous-exploité (Torous et al., 2018), tout comme les approches de design centré-humain en général (Vial et al., 2022). Des travaux récents soulignent pourtant que le codesign repose sur un processus hautement communicationnel favorisant la multiplicité des points de vue et l’expression de valeurs (Grosjean, 2022), ce qui peut permettre de réduire le risque de découplage entre les utilisateurs imaginés et les utilisateurs réels d’une technologie (Assogba et al., 2015). Le codesign apparaît ainsi comme une solution possible au grand défi de l’engagement des utilisateurs, car, même valide ou validée, si une technologie numérique de santé n’est pas utilisée, elle n’est pas utile.

Suivant une perspective transdisciplinaire ouverte sur les disciplines du design, la recherche en santé, les sciences de la communication et les sciences sociales, l’objectif de ce colloque est de permettre aux participants de mieux comprendre la nature et le potentiel du codesign pour améliorer la qualité et l’adoption des technologies numériques de santé, et d’être mieux outillés pour passer à l’action et intégrer concrètement une approche de codesign dans un projet d’innovation numérique en santé.