Colloque

Devenir « autiste » : de l’importance des mots pour exister

Solène Métayer

Membre a labase

Solène Métayer : UQAM - Université du Québec à Montréal

Résumé de la communication

Deux façons de parler de l’autisme cohabitent : celle centrée sur la
personne (« personne avec autisme ») et celle centrée sur l’identité («
personne autiste »). La première sépare l’autisme de l’individu et est
favorisée par les équipes médicales et d’intervention. La seconde avance
que l’autisme fait partie de l’identité de l’individu et est
généralement préférée par les autistes.
Solène Métayer a utilisé les deux langages, passant de celui centré sur
la personne – privilégié par le psychologue l’ayant diagnostiquée – à
celui centré sur l’identité. Ce passage reflète son cheminement
personnel quant à son autisme, son appropriation de son identité autiste
et l’éclosion de sa fierté quant à cette identité. Il illustre combien
le vocabulaire choisi par le groupe dominant, à savoir son équipe
médicale, était éloigné de ce que sa communauté disait à propos
d’elle-même.
Cette injustice épistémique a eu de nombreux impacts dans la vie de
Solène et joue un rôle dans sa volonté, aujourd’hui, de faire entendre
sa voix.

Résumé du colloque

Depuis les dernières décennies, des travaux mettent de l’avant une perspective critique des études du handicap. Ce champ interdisciplinaire donne également lieu à des critiques « de l’intérieur ». Des autrices et des auteurs, travaillant dans de nouveaux courants connexes, sont par ailleurs soucieux de développer leurs travaux « en dehors » des Critical Disability Studies. Des approches culturelles ou celle de l’affirmation identitaire comme acte politique émergent (ex. : études critiques de l’autisme, études [critiques] de la surdité, études de la folie). Avec l’essor de la société civile, les études critiques du handicap, de l’autisme, de la surdité et de la folie offrent des angles d’approche inédits non seulement pour appréhender la citoyenneté, la reconnaissance et les inégalités sociales, mais aussi pour questionner l’ancrage capacitiste des normes et des attentes sociales.

Parallèlement, au cours des dernières années, les savoirs expérientiels se sont imposés comme une nouvelle donne contemporaine, qu’il s’agisse d’intégration au développement de programmes de formation en intervention ou d’offre de services dans le réseau de la santé et des services sociaux. La reconnaissance de l’importance d’inclure les personnes dans les initiatives qui les concernent est croissante, et diverses structures se mettent en place pour le permettre (ex. : approche « patient-partenaire » qui tend s’étendre aux interventions dans les champs de la réadaptation; enseignement en partenariat avec des « patient·e·s » dans des programmes de formation en santé et services sociaux; « clientèle » des programmes de services; essor de l’intérêt pour les recherches participatives).

Mais qu’en est-il vraiment ? Ces nouvelles pratiques contribuent-elles réellement à l’amélioration des conditions de vie des personnes comme le préconise la recherche participative à caractère émancipatoire ? Comment freiner l’instrumentalisation des personnes par ces milieux et l’appropriation de leurs savoirs expérientiels et militants ?