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La littératie des données personnelles, représentations et pratiques autour des objets connectés et applications de santé :entre empowerment en santé et maitrise des données de soi

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Kodjo Agossou Assigbé : Université Paul-Valéry-Montpellier-III

Résumé de la communication

Notre communication consistera en l’explicitation d’un nouveau regard porté sur l’appropriation des applications mobiles de santés et des objets connectés, tenant compte des « nouveaux » enjeux liés à l’exploitation des données personnelles, et celles liées à la santé des usagers en particulier. Le self-tracker1, qui tend à mieux gérer sa santé grâce aux OCAS, est confronté à différents facteurs qui influenceraient son appropriation des technologies numériques dites de « big data ». En effet, au-delà de la littératie des données qui reste l’apanage des travailleurs de la donnée, il devient plus que nécessaire, aujourd’hui, de promouvoir des citoyens « data literate » face aux divers enjeux des big data. Ainsi, A. Markham (2020), propose d’amener la « littératie des données dans la rue ». En matière de santé connectée, plusieurs applications de santé sont déversées sur le marché dans le but de renforcer l’empowerment en santé des usagers. Postulant que l’empowerment des usagers, passe par l’appropriation de ces technologies des big data, sujets à de sérieux controverses, particulièrement sur leur caractère intrusif, à travers la notion de littératie des données personnelles, nous cherchons à saisir, les représentations et les pratiques autours de données personnelles de santé chez les pratiquants de l’automesure de soi, « quantified self ».

Résumé du colloque

Dans le contexte actuel de transformation numérique de notre société, où les usages quotidiens des applications mobiles (tant par les individus que par les entreprises ou les États ou gouvernements) ont dépassé les prévisions les plus optimistes, il importe d’interroger les nouveaux enjeux et questionnements politiques, économiques, technologiques, éthiques, juridiques et culturels que soulève le recours massif à ces applications mobiles, tout en évaluant et en anticipant leurs incidences actuelles et à venir sur la société, notamment en ce qui concerne les occasions et les risques.

En effet, au-delà des incantations magiques liées à la société du « tout numérique », les applications et services mobiles offrent d’innombrables occasions pour les entreprises et des bénéfices concrets en ce qui touche l’amélioration des conditions de vie pour les citoyens et utilisateurs dans des domaines tels que la santé et le bien-être; l’agriculture; l’environnement; l’intelligence urbaine; les services financiers et bancaires; l’éducation; ou encore l’accès à la culture. Par ailleurs, l’usage de ces applications présente des risques élevés, voire des menaces, pouvant avoir des effets non négligeables en matière d’empreinte carbone et d’impact environnemental, de surveillance massive, de sécurité et de vol de données, d’intrusivité et de violation de la vie privée, de nouvelles inégalités ou fractures numériques, etc.

Au regard de tous ces enjeux, les conférences et communications qui seront présentées dans le cadre du colloque tenteront d’apporter des éléments de réponses aux questions suivantes : 1) En quoi, les applications mobiles servicielles reflètent-elles ou ont-elles une incidence (positivement ou négativement, et durablement) sur nos modes de vie ainsi que l’évolution de nos sociétés ? 2) Dans quelle mesure peuvent-elles constituer un appui à un changement comportemental dans nos rapports (individuel et collectif) à la technologie et dans notre manière de concevoir le progrès technologique et ses incidences potentielles sur notre société et sur le développement, dans une perspective durable ? 3) Enfin, qu’en est-il du rôle des pouvoirs publics face aux défis de régulation que posent ces dispositifs (sociotechniques) mobiles (qui ne sont pas neutres) et leurs développeurs ou fabricants par rapport à l’intérêt public, à l’épanouissement des personnes qui les utilisent et à un développement numérique généralisé de la société qui soit plus inclusif, durable et équitable pour tous ?

Toutes ces questions seront abordées de manière transversale au fil des six axes thématiques du colloque, qui sont les suivants : 1) Applications mobiles, société et consommation; 2) Applications mobiles, santé et bien-être; 3) Applications mobiles, cultures et découvrabilité des contenus locaux; 4) Applications mobiles, 5G et IA; 5) Applications mobiles au service du développement; et 6) Applications mobiles, vie privée, régulation et gouvernance publique.

Contexte

section icon Thème du congrès 2023 (90e édition) :
100 ans de savoirs pour un monde durable
section icon Date : 11 mai 2023

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