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Isabelle Queyroi : CHU Sainte-Justine
Ces dernières années l’autisme a le vent en poupe particulièrement la sollicitation des personnes autistes par divers organismes communautaires, de recherche et autres… Malgré une certaine avancée dans la volonté de mieux intégrer les personnes autistes dans la communauté, les préjugés sur l’autisme sont trop encore prégnants. Être différent pour prendre sa place dans la communauté se teinte d’une connotation particulière: le capacitisme, oppression larvée, infuse inévitablement, constituant cette limite à l’octroi de l’espace social par la collectivité neurotypique. Être partenaire-collaborateur c’est se laisser imposer une tribune sociétale limitative prédéfinie d’avance. Les pratiques participatives, comme espaces pacifiés sous conditions, permettent des rencontres calibrées où je peux exister comme entité humaine bio-diverse mais aussi comme entité sociale pleinement pensante. Elles sont main tendue, passerelle sociale tant attendue guidant mes vagabondages sur de multiples chemins tortueux. L’autisme et la neurotypie sont pour moi deux terres étrangères cohabitant dans un infini. La pratique participative est un détour qui je l’espère me conduira là où je me sens bien… là où est ma place. La pratique inclusive dans différents domaines pertinents à l’autisme est fondamentale et mériterait de se déployer bien davantage dans l’univers académique.Une réflexion commune devrait toutefois être amorcée sur le recueil, la diffusion et la portée des savoirs expérientiels autistes.
Depuis les dernières décennies, des travaux mettent de l’avant une perspective critique des études du handicap. Ce champ interdisciplinaire donne également lieu à des critiques « de l’intérieur ». Des autrices et des auteurs, travaillant dans de nouveaux courants connexes, sont par ailleurs soucieux de développer leurs travaux « en dehors » des Critical Disability Studies. Des approches culturelles ou celle de l’affirmation identitaire comme acte politique émergent (ex. : études critiques de l’autisme, études [critiques] de la surdité, études de la folie). Avec l’essor de la société civile, les études critiques du handicap, de l’autisme, de la surdité et de la folie offrent des angles d’approche inédits non seulement pour appréhender la citoyenneté, la reconnaissance et les inégalités sociales, mais aussi pour questionner l’ancrage capacitiste des normes et des attentes sociales.
Parallèlement, au cours des dernières années, les savoirs expérientiels se sont imposés comme une nouvelle donne contemporaine, qu’il s’agisse d’intégration au développement de programmes de formation en intervention ou d’offre de services dans le réseau de la santé et des services sociaux. La reconnaissance de l’importance d’inclure les personnes dans les initiatives qui les concernent est croissante, et diverses structures se mettent en place pour le permettre (ex. : approche « patient-partenaire » qui tend s’étendre aux interventions dans les champs de la réadaptation; enseignement en partenariat avec des « patient·e·s » dans des programmes de formation en santé et services sociaux; « clientèle » des programmes de services; essor de l’intérêt pour les recherches participatives).
Mais qu’en est-il vraiment ? Ces nouvelles pratiques contribuent-elles réellement à l’amélioration des conditions de vie des personnes comme le préconise la recherche participative à caractère émancipatoire ? Comment freiner l’instrumentalisation des personnes par ces milieux et l’appropriation de leurs savoirs expérientiels et militants ?
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