Colloque

Le patient partenaire dans le codesign de technologies en santé et la transformation numérique.

Genevieve David

Membre a labase

Genevieve David : École nationale d'administration publique

Résumé de la communication

L’engagement des patients et citoyens au sein d’organisations vise à co-construire par des processus allant de l’idéation à la prise de décisions partagées sur les activités qui les concernent. Selon le Modèle de Montréal, le patient est un acteur à part entière de ses soins grâce à ses savoirs et expériences de vécu avec la maladie, des trajectoires de soins et services, et des conséquences de la maladie sur son quotidien, ses proches et son projet de vie. Dans le domaine des technologies de l’information et de la transformation numérique, cette relation de partenariat reconnait aux patients partenaires un rôle plus important que simple utilisateur (end-user), afin de faire de l’innovation avec les patients. Ce partenariat avec les patients répond à un désir de favoriser des pratiques éthiques, démocratiques, morales, éclairées et responsables de l’innovation numérique. Nos travaux permettent de dégager quelques constats concernant la préparation et d’implantation de l’approche de partenariat dans les projets numériques. Les équipes TI présentent de meilleurs résultats quant au partenariat lorsque l’équipe présente une volonté à implanter le partenariat dans l’organisation et une préparation adéquate à travailler en partenariat. De plus, un accompagnement de l’organisation tout au long du projet par des experts du partenariat s’avère un élément clé dans le vécu de l’expérience de partenariat pour toutes les parties prenantes.

Résumé du colloque

Apparu en Scandinavie dans le domaine de l’informatique à partir des années 1970, le design participatif est une approche méthodologique qui consiste à impliquer les utilisateurs finaux d’une technologie dans la conception de celle-ci, à l’aide de diverses activités collaboratives. Bien que les termes design participatif et codesign sont souvent employés comme des synonymes, le terme codesign désigne une approche distinctive de design participatif ancrée dans les disciplines du design centré-humain et impliquant des experts en design. D’après Sanders et Stappers (2008), le codesign est « la créativité des designers et des personnes n’ayant pas reçu de formation en design qui travaillent ensemble dans le processus de conception ». C’est un processus créatif collectif au sein duquel l’usager n’est pas un sujet d’étude, mais un partenaire de conception à part entière. Selon Manzini (2015), le codesign se manifeste sous la forme d’une conversation sociale à multiples facettes dans lequel le « design diffus » rencontre le « design expert ». Reconnu pour augmenter le pouvoir d’agir des individus et des communautés, le codesign est au cœur des approches d’innovation sociale par le design (Manzini, 2015), d’innovation publique (Bason, 2012) et de design social en général (Tromp et Vial, 2022).

En santé numérique, le codesign est encore peu pratiqué (Birnbaum et al., 2015) et, en santé mentale numérique, il est rare et largement sous-exploité (Torous et al., 2018), tout comme les approches de design centré-humain en général (Vial et al., 2022). Des travaux récents soulignent pourtant que le codesign repose sur un processus hautement communicationnel favorisant la multiplicité des points de vue et l’expression de valeurs (Grosjean, 2022), ce qui peut permettre de réduire le risque de découplage entre les utilisateurs imaginés et les utilisateurs réels d’une technologie (Assogba et al., 2015). Le codesign apparaît ainsi comme une solution possible au grand défi de l’engagement des utilisateurs, car, même valide ou validée, si une technologie numérique de santé n’est pas utilisée, elle n’est pas utile.

Suivant une perspective transdisciplinaire ouverte sur les disciplines du design, la recherche en santé, les sciences de la communication et les sciences sociales, l’objectif de ce colloque est de permettre aux participants de mieux comprendre la nature et le potentiel du codesign pour améliorer la qualité et l’adoption des technologies numériques de santé, et d’être mieux outillés pour passer à l’action et intégrer concrètement une approche de codesign dans un projet d’innovation numérique en santé.