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Colloque
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Amandine Catala : UQAM - Université du Québec à Montréal
Le mouvement de la neurodiversité prône depuis longtemps le principe du "Rien sur nous sans nous" ou la nécessité d'inclure les personnes autistes dans la production des politiques publiques, des discours sociaux, des connaissances académiques et de la recherche scientifique sur l'autisme. Pourtant, ce principe du "Rien sur nous sans nous" est trop souvent ignoré ou imparfaitement appliqué, d'une manière qui peut être, au mieux, secouante et irrespectueuse; au pire, violente et traumatisante. Si nous tenons à faire de la recherche participative de manière éthique et émancipatrice, il est urgent d'identifier des principes fondamentaux qui favorisent une recherche éthique et émancipatrice avec des adultes autistes. En m'appuyant sur mon expérience en tant que femme autiste, professeure d'université et ‘self-advocate’ ayant participé à des études et d’autres initiatives portant sur l'autisme, j'élabore une proposition qui permette de mettre en oeuvre de manière effective le principe du "Rien sur nous sans nous" dans la recherche avec les personnes autistes. Pour ce faire, je m’appuie de manière centrale sur une conception pluraliste de la justice épistémique, qui inclut non seulement la connaissance propositionnelle mais également les savoirs expérientiels.
Depuis les dernières décennies, des travaux mettent de l’avant une perspective critique des études du handicap. Ce champ interdisciplinaire donne également lieu à des critiques « de l’intérieur ». Des autrices et des auteurs, travaillant dans de nouveaux courants connexes, sont par ailleurs soucieux de développer leurs travaux « en dehors » des Critical Disability Studies. Des approches culturelles ou celle de l’affirmation identitaire comme acte politique émergent (ex. : études critiques de l’autisme, études [critiques] de la surdité, études de la folie). Avec l’essor de la société civile, les études critiques du handicap, de l’autisme, de la surdité et de la folie offrent des angles d’approche inédits non seulement pour appréhender la citoyenneté, la reconnaissance et les inégalités sociales, mais aussi pour questionner l’ancrage capacitiste des normes et des attentes sociales.
Parallèlement, au cours des dernières années, les savoirs expérientiels se sont imposés comme une nouvelle donne contemporaine, qu’il s’agisse d’intégration au développement de programmes de formation en intervention ou d’offre de services dans le réseau de la santé et des services sociaux. La reconnaissance de l’importance d’inclure les personnes dans les initiatives qui les concernent est croissante, et diverses structures se mettent en place pour le permettre (ex. : approche « patient-partenaire » qui tend s’étendre aux interventions dans les champs de la réadaptation; enseignement en partenariat avec des « patient·e·s » dans des programmes de formation en santé et services sociaux; « clientèle » des programmes de services; essor de l’intérêt pour les recherches participatives).
Mais qu’en est-il vraiment ? Ces nouvelles pratiques contribuent-elles réellement à l’amélioration des conditions de vie des personnes comme le préconise la recherche participative à caractère émancipatoire ? Comment freiner l’instrumentalisation des personnes par ces milieux et l’appropriation de leurs savoirs expérientiels et militants ?
Thème du congrès 2023 (90e édition) :
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Date :
11 mai 2023
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