Colloque

Trouble dans le partenariat : enjeux et défis en intervention et/ou en recherche

Aline Bogossian

Berna Elias

Membre a labase

Aline Bogossian : Université de Montréal

Résumé de la communication

Le partenariat est une préoccupation centrale en intervention et en recherche auprès des enfants en situation de neurodiversité et leurs familles. Il est un processus dynamique et complexe où les facteurs contextuels interfèrent et influencent l'interaction entre les partenaires. Des rapports de pouvoir peuvent apparaître lorsque la famille a un parcours d’immigration et est l'usagère, alors que le professionnel dispose des connaissances scientifiques et socioculturelles relatives à la société d'accueil. Ainsi, pour pallier le trouble dans le partenariat, il est crucial d'intégrer -dans l'intervention et la recherche- des pratiques anti-oppressives (Dumbrill & Yee 2019). Ces pratiques apportent des perspectives de valeur pour 1) comprendre les dynamiques de pouvoir 2) réfléchir sur la posture d’intervention ou de recherche et 3) restructurer le partenariat en adoptant une approche démocratique (Roose et al., 2013) qui vise à établir une relation équitable dans un contexte de diversité. Cette communication fournira – à partir d’une expérience vécue- des informations perspicaces et pragmatiques sur la façon dont les relations de pouvoir et l'oppression peuvent se produire dans le partenariat, leur impact, et les dispositifs à considérer pour consolider et maintenir cette relation. Nous espérons amener le public à une conversation qui va au-delà̀ de ce qui est visible pour revisiter les inégalités afin de réaliser un partenariat basé sur des principes antioppressifs.

Résumé du colloque

Depuis près de quatre décennies, la recherche scientifique a mis en exergue l’importance de soutenir une collaboration partenariale entre les familles d’enfants ayant un retard ou trouble du développement, les intervenants (en santé, psychologie, éducation, etc.) et la communauté. Les études empiriques ont ainsi dévoilé la contribution cruciale de cette relation parents-professionnels-communauté et bénéfique pour l’ensemble des partenaires. Récemment, une place plus importante est laissée aux parents en recherche, notamment par le biais de méthodologies participatives dans les études (Chatenoud et Odier Guedj, 2022 ; Rivard, 2021). Malgré cette présence accrue, les écrits démontrent que le partenariat reste encore très « professionalo centré », dans les pratiques, comme en recherche. L’engagement parental est encore trop largement envisagé comme un prolongement des activités professionnelles que les parents effectuent à la maison ou dans le milieu éducatif (Boucher & des Rivières-Pigeon, 2020). Pourtant un réel partenariat devrait renvoyer à la prise en compte des initiatives et pratiques familiales distinctes de celles demandées par les intervenants, ces dernières étant souvent largement guidées par un programme et une méthode d’intervention. Le partenariat implique donc une vision bidirectionnelle, la prise en compte des volontés des familles, leurs choix uniques relatifs à des activités qui font sens dans leur contexte de vie. Leur sentiment d’appropriation du pouvoir et leur marge d’action sont ainsi renforcés. Le présent symposium s’inscrit dans cette perspective en regroupant des présentations de parents, chercheurs et intervenants de différentes disciplines qui agissent dans la mise en œuvre de la collaboration famille-professionnel-communauté dans une dynamique « famillio centrée ». Il permettra d’éclairer les conditions complexes qui guident le changement de paradigme relatif à l'engagement des membres de la famille d'enfants ayant retard ou un trouble du développement sur le terrain comme en recherche. Il traitera d'une part des enjeux présents sur le terrain pour adopter des pratiques qui s’ancrent sur les principes du partenariat avec chacun des membres de la famille (confiance et respect, engagement des acteurs, communication et égalité-équité). D'autre part, il sera question de recherches avec les parents et par eux, selon des termes qui correspondent réellement à leurs besoins. Cette alliance représente une avenue porteuse d’innovation et d’optimisation des savoirs et des ressources dans un contexte où les demandes de services explosent, et où les ressources pour y répondre sont limitées. La mise à profit de l’expérience et du savoir unique des différents membres de la famille (parents, fratrie, etc.), et le renforcement de leur pouvoir d’agir, soutiennent le développement de pratiques présentant une valeur ajoutée significative en matière d’applicabilité, de fidélité d’administration et d’acceptabilité sociales.