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Andrea Oberhuber : Université de Montréal
Lorsqu’après une mauvaise chute, la mère de la narratrice d’Une mort très douce (1964) se retrouve à l’hôpital pour faire soigner sa fracture du col du fémur, elle ne sait pas qu’elle n’est qu’à sa première étape d’une vulnérabilité inhérente à l’expérience humaine (Tronto 1993 ; Gilson 2004) face à un système de soins régi largement par des principes « positivistes ». Elle ignore surtout qu’elle ne quittera pas vivante l’institution au sein laquelle la priorité sera accordée à la réparation de la fracture du cancer qu’on diagnostiquera peu après à Françoise de Beauvoir. Accourue de Rome où elle séjourne auprès de Sartre, l’autobiographe se fait le témoin, avec sa sœur Poupette, des dernières semaines de vie de leur mère que les deux sœurs décident de maintenir dans l’ignorance de la maladie mortelle. Je m’intéresserai à l’amplification de l’état de vulnérabilité de la patiente, certes, mais aussi à la vulnérabilité grandissante dont se rendent comptent les filles accompagnatrices de leur mère. À travers le regard posé par la narratrice sur le fonctionnement hospitalier, on observera que la vulnérabilité n'est pas le propre des patient.e.s et qu’à différents degrés (et avec des conséquences variables), elle afflige également, soixante ans avant la prise de conscience d’un système de soins au bord du précipice, les soignant.e.s – infirmières, kinésithérapeutes et médecins – observé.e.s attentivement par le puis sujet narrant.
La pandémie a mis de l’avant la question du soin prodigué à autrui à l’échelle de la planète (Dalmiya, 2020). Comme l’a dit, en 2020, le docteur Fauci : « Now is the time, if, ever there was one, for us to care selflessly about one another. » Notre programme de recherche-création veut penser la question urgente des philosophies et pratiques du soin par le truchement des changements de paradigmes que connaissent les réflexions actuelles sur la santé (Fairman, 2022). Si la médecine et la science ont été très sollicitées mondialement, se sont parallèlement manifestés une nouvelle sensibilité au souci de l’autre (Gary et Berlinger, 2020), un sentiment planétaire d’appartenance à une vulnérabilité commune (Parker et Ferraz, 2021), une véritable prise en compte des inégalités sociales, des injustices criantes qui déterminent la santé des individus (Stantcheva, 2022), une sortie réelle ou imaginaire de l’ombre des « anges gardiens » (les préposé.e.s aux soins de toutes sortes) (Satyre, 2021), des mises en place de politiques étatiques prophylactiques destinées à protéger les populations (Abdoul-Azize et El Gamil, 2021), des échecs à sauver la vie des personnes âgées (Carter Anand, et al., 2021), un désir d’inventer de nouvelles façons de penser, une explosion des soins palliatifs (Menjak et Ellis, 2022) et de l’aide médicale à mourir (Whitelaw, Lemmens et Van Spall, 2022). S’est donc modifiée la nature même de l’aide apportée à des êtres vulnérables au moyen de différentes méthodes et disciplines, notamment dans la relation au numérique où les recherches Internet et les applications sont omniprésentes dans l’autosoin et le soin (Banner, Carlin et Cole, 2019; Banner, 2017).Tout ceci nous demande de recontextualiser et de redessiner la pensée de l’accompagnement et du soin à l’heure actuelle de façon interdisciplinaire et aussi en recherche-création, et à nous demander ce qu’est un soin et comment le donner.
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