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Colloque
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Charlotte Gélinas-Gagné : Université Concordia
De nombreuses études ont examiné l’impact du cancer infantile sur le système familial, sur l’adaptation des parents et sur l’enfant malade. Cependant, les études examinant l’adaptation psychologique des frères et sœurs de patient(e)s pédiatriques atteints de cancer sont très rares. Bien que la littérature encourage l’importance d’offrir des connaissances médicales aux frères et sœurs de jeunes malades, ils restent généralement mal informés. De plus, ils sont souvent exclus des discussions médicales, leur état psychologique est souvent négligé et les conséquences à long terme du cancer sont rarement étudiées. Le but de ce projet est de fournir des données préliminaires sur l’importance et la disponibilité des connaissances médicales chez la fratrie de patient(e)s atteints de cancer infantile.
Des entrevues semi-structurées seront menées pour discuter de l’expérience de jeunes adultes ayant vécu le cancer pédiatrique d’un frère ou d’une sœur. Différentes thématiques, y compris le soutien reçu, les connaissances médicales obtenues et leur capacité à comprendre l’état de santé de leurs frères et sœurs seront abordées. Les défis auxquels fait face la fratrie d’enfants atteints d’un cancer seront abordés dans cette étude de cas rétrospective et des pistes de soutien potentielles seront discutées afin d’offrir des données qualitatives préliminaires sur l’importance d’offrir des connaissances médicales.
Le cancer touche près de deux Canadiens sur cinq. Grâce aux avancées technologiques récentes et aux multiples traitements disponibles, l’espérance de vie des personnes touchées par un cancer est prolongée. De fait, cette maladie est dorénavant perçue comme une maladie chronique en raison du besoin de surveiller l’état de santé et d’accompagner l’autogestion de la personne. Malgré le succès des traitements contre cette maladie, les personnes touchées par un cancer peuvent présenter des besoins non comblés quant à différentes sphères de leur vie (p. ex., retour au travail plus laborieux, apprentissage de la gestion de leurs symptômes).
Selon le cadre des soins de soutien proposé par Fitch (2005), les personnes touchées par un cancer pourraient être confrontées à différents besoins tout au long de leur parcours de soins, tels que ceux physiques (p. ex., symptômes), psychologiques (p. ex., changements corporels), émotionnels (p. ex., peur de la récurrence du cancer), pratiques (p. ex., enjeux financiers), informationnels (p. ex., apprentissage de l’autogestion), spirituels (p. ex., perte de sens) et sociaux (p. ex., changements quant aux rôles sociaux). La grande variabilité des besoins ressentis renforce la nécessité d’adopter une vision holistique et interprofessionnelle afin de favoriser un meilleur accompagnement ainsi qu’une meilleure prise en charge de cette clientèle.
En ce sens, il appert nécessaire de mieux comprendre les expériences des personnes touchées par un cancer et de mettre en place des interventions optimisant leur accompagnement. À cet égard, les chercheurs œuvrant en oncologie provenant de différentes disciplines (p. ex., infirmières, psychologues) jouent un rôle important pour répondre à cette problématique. Il reste ainsi à favoriser le maillage entre les chercheurs, les organismes communautaires (p. ex., Société canadienne du cancer) ainsi que les personnes touchées par le cancer pour développer des solutions mieux adaptées à leurs besoins.
Thème du congrès 2023 (90e édition) :
Thème du colloque :
Date :
12 mai 2023
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