Colloque

L’anémie falciforme en pédiatrie – lieu de rencontre de valeurs plurielles

Jessica Darilus

Nathalie Gaucher

Membre a labase

Jessica Darilus : Autre

Résumé de la communication

Dans cette présentation, une pédiatre et une maman-partenaire partageront leurs réflexions sur le pluralisme des valeurs et le partenariat de soin dans le contexte de l’anémie falciforme. Cette maladie héréditaire est parmi les plus fréquentes au Québec et elle affecte majoritairement les personnes de race noire. Les personnes avec l’anémie falciforme font face à plusieurs enjeux d’équité en santé, dont un accès difficile à des soins de santé spécialisés, une méconnaissance de la maladie par les soignants, un manque de ressources dédiées à la recherche et à l’innovation en anémie falciforme. Certaines de ces iniquités peuvent s’expliquer par de la stigmatisation associée à la maladie, par des biais raciaux et par un manque de sensibilisation de la population générale. Les parcours migratoires des enfants et leurs familles influencent la compréhension de la maladie et la place des approches traditionnelles dans la prise en charge des symptômes de l’anémie falciforme.

Face à l’ensemble de ces barrières, il devient d’autant plus important de développer des relations de soin empreintes de confiance et de respect des connaissances mutuelles. La rencontre soignante devient un moment privilégié dans lequel ces iniquités en santé peuvent être adressées et redressées, avec le meilleur intérêt de l’enfant au cœur des préoccupations de toutes les parties prenantes.

Dans cette présentation, Mme. Jessica Darilus, maman-partenaire, expliquera son vécu avec l’anémie falciforme et présentera des exemples de rencontres soignantes dans lesquelles un partenariat de soin a su être créé. Ensuite, Nathalie Gaucher, urgentiste pédiatre et chercheure, présentera les résultats de recherches explorant les perspectives de jeunes atteints d’anémie falciforme et leurs parents pour mieux comprendre comment pourrait se déployer une approche en partenariat dans le milieu clinique.

Résumé du colloque

Plusieurs enjeux éthiques se posent en lien avec le pluralisme des valeurs en pédiatrie, que l’on pense à des demandes de refus ou de prolongation de soins, à des hésitations vaccinales, à la personnalisation des soins de même qu’aux questions pressantes touchant aux inégalités sociales. Parmi plusieurs modèles soignants, le partenariat de soin entre clinicien et patient émerge comme une approche relationnelle permettant d’aborder les enjeux liés au pluralisme dans une démarche cohérente et axée sur la collaboration. Ce colloque propose d’examiner deux axes importants liés au pluralisme des valeurs en contexte hospitalier pédiatrique.

D’une part, ce colloque réunit des chercheurs qui interrogent le partenariat patients-familles-soignants en contexte pluriel pédiatrique, intéressés à un modèle de soins qui considère le patient et sa famille comme un membre de l’équipe, acteur de ses propres soins. Les études récentes en matière de partenariat-patient ont mis en lumière l’importance que les équipes soignantes doivent apporter aux enjeux de représentation démocratique et d’équité. Ce colloque s’inscrit au sein des études portant sur la nature tripartite de la relation soignante pédiatrique, en présentant des résultats probants d’études empiriques qui détaillent les stratégies déployées par les soignants et les soignés afin de surmonter les principaux défis liés au partenariat de soins en contexte pluriel. Comment les normes sur le partenariat de soin permettent-elles de mettre en lumière des enjeux d’équité dans différents contextes cliniques? Comment bien définir les rôles relatifs aux différentes parties dans l’espace de soins? Est-ce que les soignants devraient se présenter comme des défenseurs des intérêts des patients dans la sphère publique?

D’autre part, ce colloque propose d’étudier comment les principaux acteurs de l’hôpital pédiatrique – patients, familles et soignants – comprennent et mobilisent les normes (lois, règlements, politiques et protocoles) encadrant les valeurs morales des soignés. Ce colloque s’intéresse en ce sens à la portée de la notion juridique de l’intérêt de l’enfant en contexte hospitalier, en étant attentif aux limites vécues par les équipes soignantes et les familles dans la réalité complexe d’un hôpital pour enfants. Est-ce que les pratiques de soins reflètent adéquatement les préoccupations, les besoins et les valeurs des patients et de leur famille? Comment parvenir à délimiter l’adaptation des équipes soignantes aux valeurs des patients sans porter atteinte de manière injustifiée aux droits de ceux-ci?