Colloque

Le partenariat patient en recherche une opportunité pour penser autrement

Clara Dallaire

Membre a labase

Clara Dallaire : Université de Montréal

Résumé de la communication

Le partenariat patient en recherche propose de faire de la recherche non plus uniquement sur les patients mais plutôt avec eux. Son objectif principal est de favoriser des pratiques éthiques, démocratiques, morales, éclairées et responsables. Le partenariat patient en recherche entraînerait des conséquences positives sur les effets pour la santé, la recherche en tant que telle et le financement de celle-ci. Mais qu’en est-il de l’apport des savoirs expérientiels des patients dans la construction et dans la réalisation d’un projet de recherche ainsi que dans la production et la diffusion des « savoirs savants » ? Comment le partenariat-patient en recherche peut-il être une valeur ajoutée dans les productions scientifiques ? Comment faire pour rallier des valeurs, qui parfois peuvent sembler divergentes, vers un objectif commun qui satisfera chercheurs et patients ? De quelle manière le partenariat patient en recherche peut faire de ce milieu un endroit de partage de points de vue et d’expression de la créativité, dans un contexte scientifique où les normes, les protocoles et les cadres sont prédominants ? Autant de réflexions et de questionnements fondamentaux pour faire de ces mariages entre patients et équipes de recherche, des expériences constructives.

Résumé du colloque

Plusieurs enjeux éthiques se posent en lien avec le pluralisme des valeurs en pédiatrie, que l’on pense à des demandes de refus ou de prolongation de soins, à des hésitations vaccinales, à la personnalisation des soins de même qu’aux questions pressantes touchant aux inégalités sociales. Parmi plusieurs modèles soignants, le partenariat de soin entre clinicien et patient émerge comme une approche relationnelle permettant d’aborder les enjeux liés au pluralisme dans une démarche cohérente et axée sur la collaboration. Ce colloque propose d’examiner deux axes importants liés au pluralisme des valeurs en contexte hospitalier pédiatrique.

D’une part, ce colloque réunit des chercheurs qui interrogent le partenariat patients-familles-soignants en contexte pluriel pédiatrique, intéressés à un modèle de soins qui considère le patient et sa famille comme un membre de l’équipe, acteur de ses propres soins. Les études récentes en matière de partenariat-patient ont mis en lumière l’importance que les équipes soignantes doivent apporter aux enjeux de représentation démocratique et d’équité. Ce colloque s’inscrit au sein des études portant sur la nature tripartite de la relation soignante pédiatrique, en présentant des résultats probants d’études empiriques qui détaillent les stratégies déployées par les soignants et les soignés afin de surmonter les principaux défis liés au partenariat de soins en contexte pluriel. Comment les normes sur le partenariat de soin permettent-elles de mettre en lumière des enjeux d’équité dans différents contextes cliniques? Comment bien définir les rôles relatifs aux différentes parties dans l’espace de soins? Est-ce que les soignants devraient se présenter comme des défenseurs des intérêts des patients dans la sphère publique?

D’autre part, ce colloque propose d’étudier comment les principaux acteurs de l’hôpital pédiatrique – patients, familles et soignants – comprennent et mobilisent les normes (lois, règlements, politiques et protocoles) encadrant les valeurs morales des soignés. Ce colloque s’intéresse en ce sens à la portée de la notion juridique de l’intérêt de l’enfant en contexte hospitalier, en étant attentif aux limites vécues par les équipes soignantes et les familles dans la réalité complexe d’un hôpital pour enfants. Est-ce que les pratiques de soins reflètent adéquatement les préoccupations, les besoins et les valeurs des patients et de leur famille? Comment parvenir à délimiter l’adaptation des équipes soignantes aux valeurs des patients sans porter atteinte de manière injustifiée aux droits de ceux-ci?