Colloque

L'intérêt de l'enfant et le consentement aux soins de santé

Valentine Fau

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Valentine Fau : -

Résumé de la communication

Le consentement aux soins de santé est une décision extrêmement sensible qui touche aux sacro-saints principes de l’intégrité physique et de l’inviolabilité de la personne humaine. Il est dès lors étroitement circonscrit par le droit qui prévoit explicitement ce qu’il en est dans le cas du mineur. Après avoir rapidement rappelé ce cadre juridique et les multiples catégories qu’il interpelle, la présentation sera consacrée au critère fondamental ultimement déterminant dans toutes les circonstances : celui de l’intérêt de l’enfant. Concept à géométrie plus que variable, il sera analysé dans le cadre des décisions relatives au consentement aux soins, plus particulièrement lorsqu’il appartient aux parents de décider pour leurs enfants. Depuis certains grands arrêts de principe en la matière, mais également sous l’angle de décisions jurisprudentielles plus récentes, son contenu ne cesse d’être renouvelé à la lumière des situations rencontrées. Entre protection de l’enfant et respect de la liberté parentale, entre intégrité physique et intégrité psychique de l’enfant, ou encore entre autonomie décisionnelle et paternalisme institutionnel, la décision de consentir ou de refuser aux soins de santé des mineurs se situe à la croisée de multiples problématiques toute plus complexes les unes que les autres, l’ensemble dans un contexte sociétal où les approches de la vie, de la dignité et de la mort sont en constante évolution. Dans un tel contexte, où place-t-on l’intérêt de l’enfant ?

Résumé du colloque

Plusieurs enjeux éthiques se posent en lien avec le pluralisme des valeurs en pédiatrie, que l’on pense à des demandes de refus ou de prolongation de soins, à des hésitations vaccinales, à la personnalisation des soins de même qu’aux questions pressantes touchant aux inégalités sociales. Parmi plusieurs modèles soignants, le partenariat de soin entre clinicien et patient émerge comme une approche relationnelle permettant d’aborder les enjeux liés au pluralisme dans une démarche cohérente et axée sur la collaboration. Ce colloque propose d’examiner deux axes importants liés au pluralisme des valeurs en contexte hospitalier pédiatrique.

D’une part, ce colloque réunit des chercheurs qui interrogent le partenariat patients-familles-soignants en contexte pluriel pédiatrique, intéressés à un modèle de soins qui considère le patient et sa famille comme un membre de l’équipe, acteur de ses propres soins. Les études récentes en matière de partenariat-patient ont mis en lumière l’importance que les équipes soignantes doivent apporter aux enjeux de représentation démocratique et d’équité. Ce colloque s’inscrit au sein des études portant sur la nature tripartite de la relation soignante pédiatrique, en présentant des résultats probants d’études empiriques qui détaillent les stratégies déployées par les soignants et les soignés afin de surmonter les principaux défis liés au partenariat de soins en contexte pluriel. Comment les normes sur le partenariat de soin permettent-elles de mettre en lumière des enjeux d’équité dans différents contextes cliniques? Comment bien définir les rôles relatifs aux différentes parties dans l’espace de soins? Est-ce que les soignants devraient se présenter comme des défenseurs des intérêts des patients dans la sphère publique?

D’autre part, ce colloque propose d’étudier comment les principaux acteurs de l’hôpital pédiatrique – patients, familles et soignants – comprennent et mobilisent les normes (lois, règlements, politiques et protocoles) encadrant les valeurs morales des soignés. Ce colloque s’intéresse en ce sens à la portée de la notion juridique de l’intérêt de l’enfant en contexte hospitalier, en étant attentif aux limites vécues par les équipes soignantes et les familles dans la réalité complexe d’un hôpital pour enfants. Est-ce que les pratiques de soins reflètent adéquatement les préoccupations, les besoins et les valeurs des patients et de leur famille? Comment parvenir à délimiter l’adaptation des équipes soignantes aux valeurs des patients sans porter atteinte de manière injustifiée aux droits de ceux-ci?