Colloque

Souffrance, philosophie et médecine en soins palliatifs pédiatriques

Marc-Antoine Marquis

Membre a labase

Marc-Antoine Marquis : Université de Montréal

Résumé de la communication

L’identification et le soulagement de la souffrance est l’un des piliers de la pratique des soins palliatifs pour enfants. Expérience universelle, la souffrance demeure un concept énigmatique duquel il est difficile de produire une définition utile à la pratique en milieu hospitalier.

Chez les enfants, la tâche s’avère d’autant plus complexe que leur capacité à comprendre le monde peut être immature, inconstante, ou inexistante ; elle est fréquemment évaluée par autrui plutôt qu’élaborée et communiquée directement par le patient. De cet état de fait naissent des tensions morales et des défis concrets qui ne peuvent être ignorés. Ces tensions trouvent inévitablement un dénouement dans la pratique quotidienne des soins palliatifs en milieu hospitalier.

Cette conférence explorera les enjeux liés à l’identification et le soulagement de la souffrance des enfants vivant avec une maladie grave. À travers des exemples réels, les participants pourront examiner des façons de conceptualiser la souffrance pédiatrique et s’ouvrir à la pratique des soins palliatifs pour enfants en milieu hospitalier.

Résumé du colloque

Plusieurs enjeux éthiques se posent en lien avec le pluralisme des valeurs en pédiatrie, que l’on pense à des demandes de refus ou de prolongation de soins, à des hésitations vaccinales, à la personnalisation des soins de même qu’aux questions pressantes touchant aux inégalités sociales. Parmi plusieurs modèles soignants, le partenariat de soin entre clinicien et patient émerge comme une approche relationnelle permettant d’aborder les enjeux liés au pluralisme dans une démarche cohérente et axée sur la collaboration. Ce colloque propose d’examiner deux axes importants liés au pluralisme des valeurs en contexte hospitalier pédiatrique.

D’une part, ce colloque réunit des chercheurs qui interrogent le partenariat patients-familles-soignants en contexte pluriel pédiatrique, intéressés à un modèle de soins qui considère le patient et sa famille comme un membre de l’équipe, acteur de ses propres soins. Les études récentes en matière de partenariat-patient ont mis en lumière l’importance que les équipes soignantes doivent apporter aux enjeux de représentation démocratique et d’équité. Ce colloque s’inscrit au sein des études portant sur la nature tripartite de la relation soignante pédiatrique, en présentant des résultats probants d’études empiriques qui détaillent les stratégies déployées par les soignants et les soignés afin de surmonter les principaux défis liés au partenariat de soins en contexte pluriel. Comment les normes sur le partenariat de soin permettent-elles de mettre en lumière des enjeux d’équité dans différents contextes cliniques? Comment bien définir les rôles relatifs aux différentes parties dans l’espace de soins? Est-ce que les soignants devraient se présenter comme des défenseurs des intérêts des patients dans la sphère publique?

D’autre part, ce colloque propose d’étudier comment les principaux acteurs de l’hôpital pédiatrique – patients, familles et soignants – comprennent et mobilisent les normes (lois, règlements, politiques et protocoles) encadrant les valeurs morales des soignés. Ce colloque s’intéresse en ce sens à la portée de la notion juridique de l’intérêt de l’enfant en contexte hospitalier, en étant attentif aux limites vécues par les équipes soignantes et les familles dans la réalité complexe d’un hôpital pour enfants. Est-ce que les pratiques de soins reflètent adéquatement les préoccupations, les besoins et les valeurs des patients et de leur famille? Comment parvenir à délimiter l’adaptation des équipes soignantes aux valeurs des patients sans porter atteinte de manière injustifiée aux droits de ceux-ci?