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La place des usagers partenaires dans la recherche et le développement des pratiques

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Alexandra Bernier : CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec

Résumé de la communication

L’autodétermination étant au cœur de la programmation de recherche de l’Institut universitaire en DI et en TSA, il était nécessaire pour l’IU de se doter de moyens concrets pour identifier les opportunités de participation des personnes et de leur famille à l’ensemble de ses activités. Pour ce faire, une stratégie d’implication des usagers a été mise en place et est présentement à l’essai dans l’établissement. De bons coups et des pistes d’amélioration ont déjà été identifiés pour permettre une réelle inclusion sociale des personnes présentant une déficience intellectuelle ou des personnes autistes.

Résumé du colloque

La thématique retenue dans le cadre de ce colloque porte sur l’apport de la recherche et du développement des pratiques pour favoriser l’inclusion des personnes autistes* ou présentant une déficience intellectuelle (DI). Avec l’adoption des objectifs de développement durable et de l’agenda « Ne laisser personne de côté », il y a un élan mondial pour garantir que les groupes marginalisés, notamment les personnes autistes ou présentant une DI, soient inclus et pris en compte dans les principaux efforts de développement (ONU, 2023). Une société juste et équitable prône la non-discrimination, la pleine participation, le respect des différences et l’acceptation des diversités, y compris la neurodiversité (I SAID, 2023). Divers principes et pratiques vont dans le sens d’une considération des personnes autistes ou présentant une DI comme partie intégrante de la société : individualisation des réponses aux besoins, valorisation et reconnaissance de chacun et chacune, égalité de droits, respect des droits et libertés individuels, citoyenneté pour tous et toutes ainsi qu’ouverture à la différence. Cependant, certains défis persistent. Il subsiste une différence entre la volonté d’inclusion et la réalité. Les principes d’inclusion ne sont pas respectés par tout le monde et les pratiques inclusives ne sont pas mises en place partout. Ainsi, la réussite de l’inclusion ne repose pas que sur la personne elle-même, mais aussi sur la société (Botha et Frost, 2020). L’inclusion vise la transformation des différents milieux de vie de la personne (familial, de garde, d’études, de loisir et de travail) pour les adapter à ses particularités. Travailler pour l’inclusion signifie que l’on accepte d’adapter les pratiques et l’environnement pour que chaque personne puisse exprimer son plein potentiel.

* En accord avec les préférences de la majorité de la communauté autiste, l’expression « personne autiste » est employée pour désigner une personne ayant un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (Fecteau et al., soumis).

Contexte

section icon Thème du congrès 2024 (91e édition) :
Mobiliser les savoirs en français
section icon Date : 14 mai 2024

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