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Angélique Blier : UQTR- Université du Québec à Trois-Rivières
Un programme de formation et de soutien destiné aux parents d’enfants ayant un retard global de développement ou une déficience intellectuelle a récemment été conçu et fait l’objet d’une première expérimentation au sein d’établissements en santé et services sociaux. Ce projet de recherche a notamment permis de documenter l’expérience vécue des animateurs et de relever les freins et leviers à l’actualisation de leur rôle dans le déploiement du programme. Au total, 12 animateurs ont expérimenté le programme dont 1 superviseur en activité clinique, 1 travailleur social, 1 psychologue et 9 éducateurs spécialisés. Pour recueillir les résultats, des groupes de discussion ont été réalisés auprès des animateurs à la fin du programme. Une analyse thématique de leurs propos selon la procédure en six étapes de Braun et Clarke (2022) a été réalisée. De façon générale, le programme est perçu positivement par les animateurs. Ceux-ci nomment avoir apprécié l’animation du programme et être satisfaits des apports observés chez les parents.
L’identification des facilitateurs et les obstacles a également permis d’émettre certaines recommandations afin de s’assurer que le programme réponde aux besoins des parents et permette l’atteinte des objectifs ciblés. Ceux-ci sont présentés en considérant les différentes composantes de la structure d’ensemble (Gendreau, 1978).
La thématique retenue dans le cadre de ce colloque porte sur l’apport de la recherche et du développement des pratiques pour favoriser l’inclusion des personnes autistes* ou présentant une déficience intellectuelle (DI). Avec l’adoption des objectifs de développement durable et de l’agenda « Ne laisser personne de côté », il y a un élan mondial pour garantir que les groupes marginalisés, notamment les personnes autistes ou présentant une DI, soient inclus et pris en compte dans les principaux efforts de développement (ONU, 2023). Une société juste et équitable prône la non-discrimination, la pleine participation, le respect des différences et l’acceptation des diversités, y compris la neurodiversité (I SAID, 2023). Divers principes et pratiques vont dans le sens d’une considération des personnes autistes ou présentant une DI comme partie intégrante de la société : individualisation des réponses aux besoins, valorisation et reconnaissance de chacun et chacune, égalité de droits, respect des droits et libertés individuels, citoyenneté pour tous et toutes ainsi qu’ouverture à la différence. Cependant, certains défis persistent. Il subsiste une différence entre la volonté d’inclusion et la réalité. Les principes d’inclusion ne sont pas respectés par tout le monde et les pratiques inclusives ne sont pas mises en place partout. Ainsi, la réussite de l’inclusion ne repose pas que sur la personne elle-même, mais aussi sur la société (Botha et Frost, 2020). L’inclusion vise la transformation des différents milieux de vie de la personne (familial, de garde, d’études, de loisir et de travail) pour les adapter à ses particularités. Travailler pour l’inclusion signifie que l’on accepte d’adapter les pratiques et l’environnement pour que chaque personne puisse exprimer son plein potentiel.
* En accord avec les préférences de la majorité de la communauté autiste, l’expression « personne autiste » est employée pour désigner une personne ayant un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (Fecteau et al., soumis).
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