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Colloque
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Marlene Duchesne : CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec
Être parents d’un enfant qui présente un retard global de développement (RGD) ou une déficience intellectuelle (DI) peut engendrer une redéfinition de la famille, des attentes envers son enfant et de la perception de son rôle de parent. Cette perception résulte de l’interaction entre les caractéristiques de l’enfant, les caractéristiques du parent et les conditions sociales et contextuelles dans lesquelles ils évoluent. La présence d’un RGD ou d’une DI a, encore aujourd’hui, un impact sur la participation et l’inclusion sociales de l’enfant. Elle amène, dans certains cas, son lot de défis. Comme pour tous les enfants, c’est d’abord à travers les relations avec les membres de sa famille que l’enfant apprend, se développe et participe.
C’est à travers le témoignage de Marlène, maman d’une fillette présentant une déficience intellectuelle, que nous serons amenés à mieux comprendre cette réalité et saisir les défis quotidiens de l’inclusion. Savoir se réinventer et apprendre à s’ajuster est une nécessité qui engendre de nombreux défis, mais également de grandes joies et fiertés. Processus inachevé et en perpétuelle transformation, il nous sera possible de découvrir des exemples concrets illustrant ce cheminement vers une réelle inclusion d’Emma.
La thématique retenue dans le cadre de ce colloque porte sur l’apport de la recherche et du développement des pratiques pour favoriser l’inclusion des personnes autistes* ou présentant une déficience intellectuelle (DI). Avec l’adoption des objectifs de développement durable et de l’agenda « Ne laisser personne de côté », il y a un élan mondial pour garantir que les groupes marginalisés, notamment les personnes autistes ou présentant une DI, soient inclus et pris en compte dans les principaux efforts de développement (ONU, 2023). Une société juste et équitable prône la non-discrimination, la pleine participation, le respect des différences et l’acceptation des diversités, y compris la neurodiversité (I SAID, 2023). Divers principes et pratiques vont dans le sens d’une considération des personnes autistes ou présentant une DI comme partie intégrante de la société : individualisation des réponses aux besoins, valorisation et reconnaissance de chacun et chacune, égalité de droits, respect des droits et libertés individuels, citoyenneté pour tous et toutes ainsi qu’ouverture à la différence. Cependant, certains défis persistent. Il subsiste une différence entre la volonté d’inclusion et la réalité. Les principes d’inclusion ne sont pas respectés par tout le monde et les pratiques inclusives ne sont pas mises en place partout. Ainsi, la réussite de l’inclusion ne repose pas que sur la personne elle-même, mais aussi sur la société (Botha et Frost, 2020). L’inclusion vise la transformation des différents milieux de vie de la personne (familial, de garde, d’études, de loisir et de travail) pour les adapter à ses particularités. Travailler pour l’inclusion signifie que l’on accepte d’adapter les pratiques et l’environnement pour que chaque personne puisse exprimer son plein potentiel.
* En accord avec les préférences de la majorité de la communauté autiste, l’expression « personne autiste » est employée pour désigner une personne ayant un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (Fecteau et al., soumis).
Thème du congrès 2024 (91e édition) :
Thème du colloque :
Responsables :
Date :
14 mai 2024
Titre du colloque :
