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Programme destiné aux parents de jeunes enfants ayant un retard global de développement ou une déficience intellectuelle : points de vue des parents

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Myriam Rousseau : CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec

Résumé de la communication

Recevoir un diagnostic de retard global de développement ou de déficience intellectuelle (RGD/DI) pour son enfant peut avoir des impacts sur les parents, la perception de leur rôle, leurs appréhensions et les défis auxquels ils doivent faire face. De ce fait, les groupes de soutien et de formations peuvent les aider à s’ajuster à cette réalité et à développer leurs compétences pour mieux soutenir leur enfant. Cependant, il existe actuellement peu de programmes de formation disponibles au Québec qui leur sont destinés. En ce sens, des cliniciens, des parents et des chercheuses se sont réunis afin de concevoir, expérimenter et évaluer un programme destiné au soutien des parents d’enfants présentant un RGD/DI. L’étude a permis de documenter l’expérience vécue des parents; d’évaluer leur niveau de satisfaction et la validité sociale perçue par les parents ainsi que de relever les freins et leviers à leur participation au programme. Celle-ci a été réalisée auprès de 22 parents (18 femmes et 4 hommes) d’enfants présentant un RGD/DI âgés de moins de 8 ans. Dans l’ensemble, le programme reçoit une appréciation et un bilan positifs des parents. L’acceptabilité du programme ainsi que la satisfaction globale pour chacune des rencontres sont évaluées positivement. Certains freins sont également identifiés. Les résultats du projet permettent de contribuer significativement au développement des connaissances en ce qui a trait à l’utilisation d’un programme de formation pour les parents.

Résumé du colloque

La thématique retenue dans le cadre de ce colloque porte sur l’apport de la recherche et du développement des pratiques pour favoriser l’inclusion des personnes autistes* ou présentant une déficience intellectuelle (DI). Avec l’adoption des objectifs de développement durable et de l’agenda « Ne laisser personne de côté », il y a un élan mondial pour garantir que les groupes marginalisés, notamment les personnes autistes ou présentant une DI, soient inclus et pris en compte dans les principaux efforts de développement (ONU, 2023). Une société juste et équitable prône la non-discrimination, la pleine participation, le respect des différences et l’acceptation des diversités, y compris la neurodiversité (I SAID, 2023). Divers principes et pratiques vont dans le sens d’une considération des personnes autistes ou présentant une DI comme partie intégrante de la société : individualisation des réponses aux besoins, valorisation et reconnaissance de chacun et chacune, égalité de droits, respect des droits et libertés individuels, citoyenneté pour tous et toutes ainsi qu’ouverture à la différence. Cependant, certains défis persistent. Il subsiste une différence entre la volonté d’inclusion et la réalité. Les principes d’inclusion ne sont pas respectés par tout le monde et les pratiques inclusives ne sont pas mises en place partout. Ainsi, la réussite de l’inclusion ne repose pas que sur la personne elle-même, mais aussi sur la société (Botha et Frost, 2020). L’inclusion vise la transformation des différents milieux de vie de la personne (familial, de garde, d’études, de loisir et de travail) pour les adapter à ses particularités. Travailler pour l’inclusion signifie que l’on accepte d’adapter les pratiques et l’environnement pour que chaque personne puisse exprimer son plein potentiel.

* En accord avec les préférences de la majorité de la communauté autiste, l’expression « personne autiste » est employée pour désigner une personne ayant un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (Fecteau et al., soumis).

Contexte

section icon Thème du congrès 2024 (91e édition) :
Mobiliser les savoirs en français
section icon Date : 14 mai 2024

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