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Francine Julien-Gauthier : Université Laval
Cette communication présente les résultats d’une recherche participative visant à explorer la problématique du soutien à la participation sociale des personnes présentant des incapacités sévères ou multiples (PPISM) dans des centres d’activités de jour du Québec. Ces résultats comprennent une recension des écrits scientifiques et une collecte de données auprès d’intervenants travaillant auprès de ces personnes. La recension fournit de l’information sur les meilleures pratiques pour optimiser la participation sociale des PPISM. Les entrevues ont permis d’identifier des pratiques qui correspondent aux meilleures pratiques selon les données de la recherche. Citons en exemple les activités musicales. Alors que certains bénéfices sont associés aux activités d’écoute musicale, il est reconnu que « faire de la musique » apporte un plus grand nombre de bienfaits (Peretz, 2018). Ainsi, plusieurs intervenants rencontrés ont décrit comment ils adaptaient des instruments de musique, utilisaient des instruments adaptés ou aménageaient l’environnement pour permettre aux PPISM de « faire de la musique ». De même, de nombreux intervenants ont mentionné offrir aux PPISM des activités motrices, productives ou communautaires, dont les bienfaits sont reconnus dans la littérature. Les intervenants et intervenantes des différents centres rencontrés décrivent une clientèle hétérogène, proposent des idées novatrices et témoignent de situations d’adversité qui limitent leur participation sociale.
La thématique retenue dans le cadre de ce colloque porte sur l’apport de la recherche et du développement des pratiques pour favoriser l’inclusion des personnes autistes* ou présentant une déficience intellectuelle (DI). Avec l’adoption des objectifs de développement durable et de l’agenda « Ne laisser personne de côté », il y a un élan mondial pour garantir que les groupes marginalisés, notamment les personnes autistes ou présentant une DI, soient inclus et pris en compte dans les principaux efforts de développement (ONU, 2023). Une société juste et équitable prône la non-discrimination, la pleine participation, le respect des différences et l’acceptation des diversités, y compris la neurodiversité (I SAID, 2023). Divers principes et pratiques vont dans le sens d’une considération des personnes autistes ou présentant une DI comme partie intégrante de la société : individualisation des réponses aux besoins, valorisation et reconnaissance de chacun et chacune, égalité de droits, respect des droits et libertés individuels, citoyenneté pour tous et toutes ainsi qu’ouverture à la différence. Cependant, certains défis persistent. Il subsiste une différence entre la volonté d’inclusion et la réalité. Les principes d’inclusion ne sont pas respectés par tout le monde et les pratiques inclusives ne sont pas mises en place partout. Ainsi, la réussite de l’inclusion ne repose pas que sur la personne elle-même, mais aussi sur la société (Botha et Frost, 2020). L’inclusion vise la transformation des différents milieux de vie de la personne (familial, de garde, d’études, de loisir et de travail) pour les adapter à ses particularités. Travailler pour l’inclusion signifie que l’on accepte d’adapter les pratiques et l’environnement pour que chaque personne puisse exprimer son plein potentiel.
* En accord avec les préférences de la majorité de la communauté autiste, l’expression « personne autiste » est employée pour désigner une personne ayant un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (Fecteau et al., soumis).
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