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Colloque
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Marie-Joëlle Simon : UQTR- Université du Québec à Trois-Rivières
La maladie cœliaque (MC) est une condition auto-immune qui empêche les personnes atteintes de consommer du gluten, et ce, incluant la contamination croisée. Diagnostiquée pendant mes études en ergothérapie, j’ai constaté que ses impacts dépassent largement le régime alimentaire. Toutefois, après n'avoir trouvé aucune recherche combinant les adultes atteints de la MC et l'ergothérapie, dans le cadre de mon essai de maîtrise, j'ai choisi de mener une étude phénoménologique descriptive mixte en ce sens. 858 personnes ont rempli le questionnaire créé pour cette étude en 2024. Ma posture de chercheuse, future ergothérapeute et patiente m’a permis de produire des données nouvelles et porteuses de sens.
Notamment, faire l’épicerie, cuisiner, gérer les coûts élevés des aliments sans gluten, maintenir des relations sociales de qualité, participer à des activités sociales et voyager ne sont qu’une part des activités affectées par cette condition. L’invalidation émotionnelle et la banalisation des symptômes par les professionnels de la santé sont également un problème majeur. Les impacts de la MC peuvent aussi être une source d’anxiété et d’émotions déplaisantes pour les personnes atteintes.
Maintenant diplômée, je souhaite contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la MC. Pour ce faire, je prévois combiner les résultats de cette étude et ma posture située afin de faire évoluer les connaissances, les pratiques et les politiques publiques au Québec et au Canada.
La mobilisation de savoirs d’expérience est de plus en plus fréquente dans plusieurs champs de recherche, notamment dans la recherche sur les soins de santé physique et mentale, et sur le handicap, où on cherche de plus en plus à impliquer les personnes directement concernées par les enjeux étudiés. On parle par exemple de recherche participative, de pairs chercheurs, d’usagers partenaires ou de patients partenaires (Abelson et coll., 2022; Cartron et coll., 2021; David et Grégoire, 2018). Cette inclusion du savoir expérientiel est même encouragée par les grands organismes subventionnaires (IRSC, s.d.). Dans les projets de recherche, ces savoirs sont le plus souvent incarnés par des patient·es partenaires. Mais qu’en est-il de la recherche menée par des chercheur·ses détenant déjà une expérience vécue de leurs sujets de recherche?
Peu d’écrits se sont intéressés à la recherche lancée par des chercheur·ses handicapé·es, malades chroniques ou vivant avec des problèmes de santé mentale, notamment sur leur réalité à titre de chercheur·ses, et non en tant que patient·es partenaires. Il est possible qu’en raison de la prévalence du positivisme en science les chercheur·ses avec une expérience vécue aient préféré taire, lorsque possible, leur expérience vécue, afin d’éviter de se faire reprocher de manquer d’objectivité. Le fait de faire preuve de réflexivité et de parler de soi dans ses publications scientifiques est d’ailleurs vu comme un obstacle à la publication et une menace à la crédibilité (Probst, 2015). C’est pourquoi il semble important de s’intéresser, comme enjeux de la recherche, aux chercheur·ses et aux professionel·les adoptant une posture située en santé, c’est-à-dire aux personnes ayant une expérience vécue de leur sujet d’étude ou d’intervention qui portent un double rôle de personne handicapée, malade chronique ou avec des problèmes de santé mentale et de chercheur·se/professionnel·le, afin de mettre en lumière leur existence, leurs besoins et leur vécu au sein du monde universitaire.
Plusieurs enjeux demeurent peu explorés dans la littérature concernant ce double rôle, y compris les difficultés et les barrières additionnelles auxquelles sont confrontées ces personnes qui détiennent aussi des savoirs expérientiels sur leurs sujets de recherche. En santé, cela pose des défis particuliers, notamment la conciliation de l’état de santé physique et mentale avec les défis inhérents au monde de la recherche (p. ex., productivisme), les considérations méthodologiques (p. ex., réflexions sur l’objectivité), les défis et les apports théoriques, personnels et méthodologiques et la posture située, etc. Ce colloque a donc pour but d’explorer ces questions en valorisant la voix de toutes les personnes œuvrant dans les cycles supérieurs directement concernées par ces questions, y compris la voix de celles qui y étudient.
Thème du colloque :
Date :
5 mai 2025
Titre du colloque :
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Responsables :
