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Laure Billa : Université de Montréal
Contexte : Des travaux pointent certaines lacunes en communication chez les médecins. Le savoir expérientiel de médecins devenus patients pourrait être mobilisé pour la conception d’un curriculum de formation visant l’amélioration de l’expression empathique. Notre question de recherche est : comment l’expérience de la maladie a-t-elle changé les pratiques de médecins et quelles sont leurs recommandations pour l’enseignement de compétences communicationnelles liées à l’empathie?
Méthodologie : L’approche qualitative exploratoire est basée sur des entretiens dirigés individuels et une analyse thématique descriptive-interprétative.
Résultats : Des médecins de famille et d’urgence (n=11) nous ont expliqué les impacts de l’expérience d’une maladie grave et leurs recommandations pour améliorer la formation et favoriser l’expression de l’empathie. Les principaux thèmes sont la prise en compte de la temporalité et de la maturité, la mobilisation de témoignages, la sensibilisation aux besoins des patients et la prise en compte de la multidimensionalité de l’expérience de la maladie (famille, travail, identité, stress, anxiété, besoins médicaux et non médicaux).
Conclusion : Le double rôle de médecins et patients permet de concevoir un curriculum adaptant leurs savoirs expérientiels pour améliorer l’expression de l’empathie dans le cursus de formation en médecine. Les témoignages facilitent l’identification et l’appropriation et contribuent à l’amélioration de la qualité des soins.
La mobilisation de savoirs d’expérience est de plus en plus fréquente dans plusieurs champs de recherche, notamment dans la recherche sur les soins de santé physique et mentale, et sur le handicap, où on cherche de plus en plus à impliquer les personnes directement concernées par les enjeux étudiés. On parle par exemple de recherche participative, de pairs chercheurs, d’usagers partenaires ou de patients partenaires (Abelson et coll., 2022; Cartron et coll., 2021; David et Grégoire, 2018). Cette inclusion du savoir expérientiel est même encouragée par les grands organismes subventionnaires (IRSC, s.d.). Dans les projets de recherche, ces savoirs sont le plus souvent incarnés par des patient·es partenaires. Mais qu’en est-il de la recherche menée par des chercheur·ses détenant déjà une expérience vécue de leurs sujets de recherche?
Peu d’écrits se sont intéressés à la recherche lancée par des chercheur·ses handicapé·es, malades chroniques ou vivant avec des problèmes de santé mentale, notamment sur leur réalité à titre de chercheur·ses, et non en tant que patient·es partenaires. Il est possible qu’en raison de la prévalence du positivisme en science les chercheur·ses avec une expérience vécue aient préféré taire, lorsque possible, leur expérience vécue, afin d’éviter de se faire reprocher de manquer d’objectivité. Le fait de faire preuve de réflexivité et de parler de soi dans ses publications scientifiques est d’ailleurs vu comme un obstacle à la publication et une menace à la crédibilité (Probst, 2015). C’est pourquoi il semble important de s’intéresser, comme enjeux de la recherche, aux chercheur·ses et aux professionel·les adoptant une posture située en santé, c’est-à-dire aux personnes ayant une expérience vécue de leur sujet d’étude ou d’intervention qui portent un double rôle de personne handicapée, malade chronique ou avec des problèmes de santé mentale et de chercheur·se/professionnel·le, afin de mettre en lumière leur existence, leurs besoins et leur vécu au sein du monde universitaire.
Plusieurs enjeux demeurent peu explorés dans la littérature concernant ce double rôle, y compris les difficultés et les barrières additionnelles auxquelles sont confrontées ces personnes qui détiennent aussi des savoirs expérientiels sur leurs sujets de recherche. En santé, cela pose des défis particuliers, notamment la conciliation de l’état de santé physique et mentale avec les défis inhérents au monde de la recherche (p. ex., productivisme), les considérations méthodologiques (p. ex., réflexions sur l’objectivité), les défis et les apports théoriques, personnels et méthodologiques et la posture située, etc. Ce colloque a donc pour but d’explorer ces questions en valorisant la voix de toutes les personnes œuvrant dans les cycles supérieurs directement concernées par ces questions, y compris la voix de celles qui y étudient.
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