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Colloque
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Bianca Martin : Université de Sherbrooke
Source d’infertilité et de douleurs pelviennes chroniques, l’endométriose est une maladie gynécologique qui se caractérise par la croissance d’un tissu semblable à celui qui constitue l’endomètre hors de l’utérus. Cette pathologie sans traitement curatif toucherait une personne assignée au sexe féminin à la naissance sur dix.
Au cœur du vécu de la patientèle se trouve l’errance médicale. Il s’écoule de 5 à 8,9 ans entre l’apparition des premiers symptômes de la maladie et l’obtention d’un diagnostic officiel. La méconnaissance de la maladie, le tabou menstruel, l’influence du genre dans la verbalisation de la douleur sont autant de facteurs qui y contribueraient. Pour Hays (2020), la patientèle endométriosique doit acquérir du savoir et se montrer comme un modèle auprès des médecins afin d’être prise au sérieux.
C’est dans le contexte de ma propre errance médicale que j’ai atterri sur des forums de soutien à la patientèle. Au fil des interactions, de nombreuses questions ont émergé : comment la patientèle acquiert-elle la terminologie? Comment exprime-t-elle la douleur? Des études antérieures en anglais et en espagnol ont mis en évidence certaines métaphores fréquemment utilisées pour exprimer la douleur endométriosique. Comme linguiste francophone, j’ai constaté l’absence de travaux sur le français et la variation géographique.
La mobilisation de savoirs d’expérience est de plus en plus fréquente dans plusieurs champs de recherche, notamment dans la recherche sur les soins de santé physique et mentale, et sur le handicap, où on cherche de plus en plus à impliquer les personnes directement concernées par les enjeux étudiés. On parle par exemple de recherche participative, de pairs chercheurs, d’usagers partenaires ou de patients partenaires (Abelson et coll., 2022; Cartron et coll., 2021; David et Grégoire, 2018). Cette inclusion du savoir expérientiel est même encouragée par les grands organismes subventionnaires (IRSC, s.d.). Dans les projets de recherche, ces savoirs sont le plus souvent incarnés par des patient·es partenaires. Mais qu’en est-il de la recherche menée par des chercheur·ses détenant déjà une expérience vécue de leurs sujets de recherche?
Peu d’écrits se sont intéressés à la recherche lancée par des chercheur·ses handicapé·es, malades chroniques ou vivant avec des problèmes de santé mentale, notamment sur leur réalité à titre de chercheur·ses, et non en tant que patient·es partenaires. Il est possible qu’en raison de la prévalence du positivisme en science les chercheur·ses avec une expérience vécue aient préféré taire, lorsque possible, leur expérience vécue, afin d’éviter de se faire reprocher de manquer d’objectivité. Le fait de faire preuve de réflexivité et de parler de soi dans ses publications scientifiques est d’ailleurs vu comme un obstacle à la publication et une menace à la crédibilité (Probst, 2015). C’est pourquoi il semble important de s’intéresser, comme enjeux de la recherche, aux chercheur·ses et aux professionel·les adoptant une posture située en santé, c’est-à-dire aux personnes ayant une expérience vécue de leur sujet d’étude ou d’intervention qui portent un double rôle de personne handicapée, malade chronique ou avec des problèmes de santé mentale et de chercheur·se/professionnel·le, afin de mettre en lumière leur existence, leurs besoins et leur vécu au sein du monde universitaire.
Plusieurs enjeux demeurent peu explorés dans la littérature concernant ce double rôle, y compris les difficultés et les barrières additionnelles auxquelles sont confrontées ces personnes qui détiennent aussi des savoirs expérientiels sur leurs sujets de recherche. En santé, cela pose des défis particuliers, notamment la conciliation de l’état de santé physique et mentale avec les défis inhérents au monde de la recherche (p. ex., productivisme), les considérations méthodologiques (p. ex., réflexions sur l’objectivité), les défis et les apports théoriques, personnels et méthodologiques et la posture située, etc. Ce colloque a donc pour but d’explorer ces questions en valorisant la voix de toutes les personnes œuvrant dans les cycles supérieurs directement concernées par ces questions, y compris la voix de celles qui y étudient.
Thème du colloque :
Date :
5 mai 2025
Titre du colloque :
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Responsables :
