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Colloque
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Tiff-Annie Kenny : Université de Montréal
La vaccination demeure un pilier incontournable de la santé publique. Toutefois, une minorité de personnes développe des symptômes neuro-immuns persistants sans biomarqueurs clairs, similaires à des conditions telles que EM/SFC et POTS. Déjà marquées par la stigmatisation, le biais de genre et la psychologisation, ces affections rencontrent des obstacles accrus lorsqu’elles émergent après une vaccination, dans un contexte où l’on craint de renforcer l’hésitation vaccinale. Il existe pratiquement aucune recherche documentant les expériences de ces patient·e·s, perpétuant un déficit de reconnaissance.
Dans cette communication, j’adopte une posture située en tant que chercheuse et patiente vivant avec une condition post-vaccinale, en mobilisant une approche participative co-conçue avec des personnes concernées. Inspirée par ma décennie d’expérience en recherche collaborative avec des communautés marginalisées, je m’appuie sur l’analyse de récits numériques issus des réseaux sociaux et sur l’engagement actif dans des communautés de soutien. J’examine comment la stigmatisation, le biais de genre et le manque de reconnaissance institutionnelle exacerbent les obstacles cliniques et sociaux rencontrés par les patient·e·s, tout en explorant leurs répercussions sur les trajectoires de soins et la qualité de vie. Ces constats éclairent des pistes éthiques et méthodologiques pour intégrer les savoirs expérientiels dans la recherche et la pratique.
La mobilisation de savoirs d’expérience est de plus en plus fréquente dans plusieurs champs de recherche, notamment dans la recherche sur les soins de santé physique et mentale, et sur le handicap, où on cherche de plus en plus à impliquer les personnes directement concernées par les enjeux étudiés. On parle par exemple de recherche participative, de pairs chercheurs, d’usagers partenaires ou de patients partenaires (Abelson et coll., 2022; Cartron et coll., 2021; David et Grégoire, 2018). Cette inclusion du savoir expérientiel est même encouragée par les grands organismes subventionnaires (IRSC, s.d.). Dans les projets de recherche, ces savoirs sont le plus souvent incarnés par des patient·es partenaires. Mais qu’en est-il de la recherche menée par des chercheur·ses détenant déjà une expérience vécue de leurs sujets de recherche?
Peu d’écrits se sont intéressés à la recherche lancée par des chercheur·ses handicapé·es, malades chroniques ou vivant avec des problèmes de santé mentale, notamment sur leur réalité à titre de chercheur·ses, et non en tant que patient·es partenaires. Il est possible qu’en raison de la prévalence du positivisme en science les chercheur·ses avec une expérience vécue aient préféré taire, lorsque possible, leur expérience vécue, afin d’éviter de se faire reprocher de manquer d’objectivité. Le fait de faire preuve de réflexivité et de parler de soi dans ses publications scientifiques est d’ailleurs vu comme un obstacle à la publication et une menace à la crédibilité (Probst, 2015). C’est pourquoi il semble important de s’intéresser, comme enjeux de la recherche, aux chercheur·ses et aux professionel·les adoptant une posture située en santé, c’est-à-dire aux personnes ayant une expérience vécue de leur sujet d’étude ou d’intervention qui portent un double rôle de personne handicapée, malade chronique ou avec des problèmes de santé mentale et de chercheur·se/professionnel·le, afin de mettre en lumière leur existence, leurs besoins et leur vécu au sein du monde universitaire.
Plusieurs enjeux demeurent peu explorés dans la littérature concernant ce double rôle, y compris les difficultés et les barrières additionnelles auxquelles sont confrontées ces personnes qui détiennent aussi des savoirs expérientiels sur leurs sujets de recherche. En santé, cela pose des défis particuliers, notamment la conciliation de l’état de santé physique et mentale avec les défis inhérents au monde de la recherche (p. ex., productivisme), les considérations méthodologiques (p. ex., réflexions sur l’objectivité), les défis et les apports théoriques, personnels et méthodologiques et la posture située, etc. Ce colloque a donc pour but d’explorer ces questions en valorisant la voix de toutes les personnes œuvrant dans les cycles supérieurs directement concernées par ces questions, y compris la voix de celles qui y étudient.
Thème du colloque :
Date :
5 mai 2025
Titre du colloque :
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Responsables :
