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Colloque
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Sylvie Lambert : Université McGill
Deux Canadiens sur cinq développeront un cancer au cours de leur vie. Dans l'ombre de cette statistique se trouvent des personnes proches aidantes (PPA) souvent oubliées. Ces PPA apportent au quotidien un soutien médical, pratique et émotionnel aux patients. Malgré leur rôle exigeant et vital, leurs besoins en matière de soutien restent souvent insatisfaits. Les besoins des PPA en oncologie, notamment en ce qui concerne leurs tâches hautement médicalisées, sont souvent plus nombreux que d’autres sous-groupes de PPA. Cette présentation décrit les besoins des PPA en oncologie, notamment le manque d'informations sur les soins prodigués aux patients, le désir de développer un rapport avec les cliniciens et la difficulté à trouver les ressources requises. En s'appuyant sur une perspective de soins de santé fondée sur les forces, cette conférence présente des stratégies pour aider les cliniciens à développer une vision de collaboration et de partenariat avec les PPA. Les PPA désirent entre autres être incluses dans l'équipe de soins, avoir une communication régulière avec les cliniciens et voir leurs besoins évalués régulièrement. Toutefois, de nombreux obstacles nuisent à la mise en œuvre de ces recommandations (par exemple, le manque de reconnaissance des PPA). En conclusion, des conseils pour un accompagnement réussi de la PPA sont proposés.
Au Québec, en 2018, on estimait que 21 % des personnes de 15 ans et plus étaient proches aidantes (Institut de la statistique du Québec, 2018). Le terme « personne proche aidante » (PPA) est défini selon la loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes comme « toute personne qui apporte un soutien à un ou à plusieurs membres de son entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre, peu importe leur âge ou leur milieu de vie, avec qui elle partage un lien affectif, familial ou non. Le soutien apporté est continu ou occasionnel, à court ou à long terme, et est offert à titre non professionnel, de manière libre, éclairée et révocable, dans le but, notamment, de favoriser le rétablissement de la personne aidée et le maintien et l’amélioration de sa qualité de vie à domicile ou dans d’autres milieux de vie » (art. 2, ch. R-1.1).
Souvent, la transition vers le rôle de PPA s’officialise au moment du diagnostic du proche recevant de l’aide (Lee et coll., 2019). Dès le début du parcours, plusieurs PPA doivent composer avec des changements relationnels avec la famille et une augmentation des responsabilités (Lee et coll., 2019). Ainsi, des besoins informationnels et émotionnels apparaissent et doivent être comblés.
Le présent colloque vise à présenter les données probantes récentes et des exemples de cas provenant des données de la recherche afin d’illustrer des événements charnières des parcours des personnes proches aidantes, ainsi que les réalités selon la diversité des profils.
Thème du colloque :
Date :
6 mai 2025
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Responsables :
