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« Elle va être comment grosse la pilule ? » Préoccupations, connaissances et expériences des enfants face aux diagnostics de troubles neurodéveloppementaux et leur médication

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Marie-Christine Brault : UQAC-Université du Québec à Chicoutimi

Résumé de la communication

Les enfants sont souvent considérés, à tort, comme passifs lorsqu’ils sont ciblés par un processus de médicalisation. Après tout, ce sont les adultes qui identifient leur déviance, qui décident d’interpréter leurs comportements avec une lunette médicale et qui proposent une médication en guise de solution. Leur jeune âge est aussi souvent perçu comme une limite à leur compréhension des enjeux diagnostiques et pharmaceutiques. Dans le cadre d’un projet de recherche portant sur la résistance des parents à la médicalisation ciblant leur enfant (Brault et al.), un sous-objectif a été dédié à la compréhension du vécu des enfants des participants. Huit enfants, une fille et sept garçons, âgés entre 8 et 16 ans, ont accepté de raconter, à deux reprises en autant d’années, leur expérience des rencontres médicales, d’avoir un diagnostic de trouble neurodéveloppemental et/ou de prendre une médication. Le canevas d’entretien semi-dirigé était flexible et leur permettait d’aborder tous les sujets qu’ils souhaitaient par rapport à ces thèmes. Les récits sont riches et présentent les enfants comme étant des acteurs lucides, nuancés et proactifs dans leur expérience de médicalisation. Ils gagneraient à être davantage impliqués dans les décisions médicales qui les concernent, des propositions seront faites en ce sens.

Résumé du colloque

Longtemps perçus comme une population vulnérable devant être protégée, les jeunes ont traditionnellement été peu impliqués dans les études portant sur des sujets qui les touchent, leur réalité étant plutôt abordée dans la perspective des adultes qui les entourent, principalement leurs parents (Carter, 2009; Halse et Honey, 2007). Ce constat est d’autant plus vrai lorsque l’objet de la recherche est sensible, les jeunes étant alors jugés encore plus vulnérables, faisant en sorte que leur point de vue demeure peu documenté (Carter, 2009).

Afin de poser un regard différent sur les réalités sociales contemporaines de l’enfance à l’adolescence, ce colloque vise à diffuser des travaux de recherche qui donnent une voix aux jeunes sur des sujets qui les concernent. Parmi ces sujets, nous pensons, notamment, aux changements climatiques et aux catastrophes naturelles, à l’écoanxiété, à l’usage des écrans et aux risques pouvant y être associés, à l’image corporelle, à la sexualisation précoce, à la médicalisation des comportements des jeunes ainsi qu’aux réalités 2ELGBTQI+.

Ce colloque s’inscrit dans un changement de paradigme, observé depuis quelques années, qui souligne l’intérêt de la participation des jeunes dans le processus de recherche (Carter, 2009; Coté et al., 2020; Graham et al., 2015). Il permet de ne pas catégoriser automatiquement les jeunes en position de vulnérabilité afin d’explorer leur point de vue sur leur réalité, tout en identifiant des pistes pour mieux les accompagner. En ce sens, les propositions attendues devront permettre : 1) de décrire les réalités contemporaines des jeunes et les réponses sociales mises en place pour répondre à leurs besoins, en s’intéressant à leur propre point de vue; 2) d’identifier des méthodes de recherche novatrices et participatives qui permettent de documenter les réalités des jeunes; ou encore 3) de discuter des enjeux méthodologiques et éthiques associés aux recherches visant à donner une voix aux jeunes.

Contexte

section icon Date : 6 mai 2025

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