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Inclusion des personnes usagères finales dans le développement d’une nouvelle technologie pour la maladie de Parkinson: quand, pourquoi et comment

IV

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Ingrid Verduyckt : Université de Montréal

Résumé de la communication

Dans le cadre du développement de technologies intra-auriculaires (TIA) pour la détection et le suivi de la maladie de Parkinson, une démarche participative s’inscrivant dans les principes de l’innovation responsable en santé a été adoptée pour co-créer un protocole de pilotage des technologies.
Trois personnes atteintes de la maladie de Parkinson, une proche aidante et une orthophoniste ont été recrutées pour le co-développement du protocole. Le processus s’est articulé autour de trois cafés scientifiques visant à renforcer la littératie en technosanté, suivis d’une table ronde de co-construction. Des questionnaires ont été administrés avant et après les cafés, et des entrevues semi-dirigées ont permis de recueillir le vécu et les perceptions des participant·e·s. Par la suite, quatre personnes usagères ont expérimenté les TIA, avec une évaluation de l’acceptabilité et de l’utilisabilité via questionnaires et entrevues post-expérience.
La démarche collaborative a permis une implication réelle des usager·e·s, malgré quelques critiques concernant la longueur du processus. Le protocole co-développé a démontré sa faisabilité et son acceptabilité après expérimentation. Les résultats suggèrent que l’approche participative enrichit le développement technologique en santé. Toutefois, ils soulèvent des questions sur le rapport coût bénéfice du processus et le moment le plus opportun pour impliquer les personnes usagères.

Résumé du colloque

La parole est un signal physiologique utilisé par les humains pour communiquer. En plus d’être porteuse d’un message en langage naturel, la parole contient aussi de nombreuses informations sur la personne du locuteur et son état au moment où la communication a lieu. La production et la perception de la parole sont traditionnellement étudiées par des chercheurs de disciplines très diverses, dont la linguistique, l’audiologie, l’orthophonie, la didactique des langues, l’informatique et le génie, recoupant à la fois les secteurs des sciences naturelles et du génie, des sciences de la santé et des sciences humaines et sociales. Les technologies jouent un rôle important dans ces recherches, que ce soit à titre d’outil de mesure pour caractériser les signaux, à titre d’aide technique pour des patients ou des apprenants, ou encore dans un contexte d’automatisation de transactions.

Malgré les succès scientifiques et commerciaux de ces technologies et la diversité des points de vue dans les différentes communautés de recherche entourant les sciences de la parole, des défis importants demeurent en matière d’équité, de diversité et d’inclusion dans ce secteur. Par exemple, les engins de synthèse de la parole n’existent pas dans toutes les langues. Les outils de reconnaissance vocale automatisée ne fonctionnent pas bien avec toutes les populations de locuteurs. Les expériences réalisées à l’aide d’outils de mesure sophistiqués ont souvent lieu dans un contexte de laboratoire fortement contrôlé qui exclut des participants issus de certaines minorités. Certaines technologies ne sont pas adaptées à des situations de handicap.

Dans ce colloque, nous mettons en valeur des perspectives multisectorielles sur l’utilisation et le développement des technologies au service des sciences de la parole, les enjeux que ces derniers soulèvent en matière d’inclusivité et les solutions (technologiques ou non) à ces enjeux.

Contexte

section icon Date : 7 mai 2025

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